Desde Acción Visión España queremos trasladar nuestra posición sobre el borrador de Real Decreto que reforma la prestación por Cuidado de Menores afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave (CUME), publicado el 16 de junio por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.
Acción Visión España figura entre las entidades adheridas al manifiesto impulsado por ASFACUME, al que se han sumado más de 326 organizaciones de toda España. Lo hacemos porque compartimos la preocupación que lo motiva y queremos explicar nuestra posición.
Reconocemos los avances del borrador. La incorporación del Trastorno del Espectro Autista y del Síndrome de Neurodesarrollo Poirier-Bienvenu al catálogo de enfermedades cubiertas es un paso en la dirección correcta. También lo es el reconocimiento expreso de la hospitalización domiciliaria y los tratamientos ambulatorios, y la creación de un mecanismo para actualizar el listado por orden ministerial sin esperar a una reforma legislativa completa.
Sin embargo, el borrador en su redacción actual introduce elementos que nos preocupan. El primero es el criterio de hospitalización como condición de acceso. En enfermedades como el autismo, la diabetes o la parálisis cerebral, la ausencia de ingresos hospitalarios frecuentes no indica menor gravedad. El propio Tribunal Supremo ha establecido que lo determinante para el acceso a esta prestación es la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente, no el lugar donde se presta.
El segundo es la carga burocrática añadida para las prórrogas: exigir informes de especialistas en un sistema sanitario saturado, y añadir una inspección médica obligatoria cada dos años desde el sistema público, son requisitos que pueden convertirse en barreras reales para familias que ya soportan una presión enorme.
El tercero es que la escolarización del menor pueda considerarse causa de extinción de la prestación. Muchos niños con enfermedades graves asisten al colegio y siguen necesitando cuidados intensivos fuera del horario escolar. Penalizar esa normalización va en sentido contrario a lo que debería perseguir una política de protección social.
Ayer, 24 de junio, representantes de ASFACUME y otras asociaciones se reunieron con la ministra Elma Saiz. La ministra se ha comprometido públicamente a que la reforma no supondrá ningún tipo de recorte, y ha trasladado que el nuevo texto incorporará una cláusula abierta que permitirá a los facultativos determinar cuándo existe una necesidad acreditada de cuidado directo, continuo y permanente.
Valoramos que el Ministerio haya escuchado y que se haya abierto ese espacio de diálogo. Al mismo tiempo, compartimos la prudencia que las propias asociaciones han expresado: a día de hoy no existe todavía un texto cerrado, y hasta que no esté disponible no podremos saber con certeza qué escenario nos espera.
Por eso, como entidad adherida al manifiesto, seguiremos atentos al proceso y seguimos pidiendo que el texto final garantice que el cuidado continuo, directo y permanente sea el eje de la prestación.
Puedes leer el manifiesto de ASFACUME en el enlace que dejamos a continuación: MANIFIESTO EN DEFENSA DE LAS FAMILIAS CON HIJOS E HIJAS CON ENFERMEDADES GRAVES Y DE LA PRESTACIÓN CUME