Recientemente se ha aprobado un proyecto internacional denominado Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras que dirige y coordina el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. En este gran proyecto participan todas las Comunidades Autónomas y en el mismo colabora, entre otras organizaciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El Registro de Enfermedades Raras es una excelente herramienta para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
Enlace a la página web del Registro: https://registroraras.isciii.es
E-mail: registro.raras@isciii.es
Teléfonos: 918 222 050 – 918 222 032