Red Europea de Referencia en Enfermedades Raras Oculares (ERN-EYE)

A finales del pasado año, la Unión Europea aprobó el establecimiento de una Red Europea de Referencia en Enfermedades Raras Oculares. La red, denominada ERN-EYE por sus siglas en ingles, comenzó a operar oficialmente el pasado mes de abril, con su primera reunión de trabajo en Tuebingen, Alemania.

El principal objetivo de la red es garantizar una mejor cobertura de las Enfermedades Raras Oculares (EROs) y facilitar la difusión transfronteriza de conocimientos en este campo.

La ERN-EYE está constituida por 29 proveedores de asistencia sanitaria de 13 países europeos. La red está coordinada por la Profesora Hélène Dollfus, del Hospital Universitario de Estrasburgo.

El trabajo de ERN EYE está organizado en torno a cuatro grupos temáticos: enfermedades raras de la retina, neuroftalmología, oftalmología pediátrica y afecciones raras del segmento anterior. Además, existen seis grupos de trabajo transversales que abordarán temas comunes a los cuatro temas principales, y grupos adicionales de trabajo centrados en temas concretos, incluyendo: pruebas genéticas, registros, investigación, educación, comunicación y pacientes.

Las Enfermedades Raras Oculares

De acuerdo con el comunicado oficial de la universidad de Tuebingen, que anunció el lanzamiento de la red en abril de 2017, las enfermedades Raras Oculares (EROs) son la principal causa de ceguera en niños y jóvenes en Europa. Hay más de 900 EROs están registradas en el portal de Enfermedades raras y medicamentos huérfanos (ORPHANET). Estas incluyen enfermedades más prevalentes – como la retinitis pigmentosa, que tiene una prevalencia estimada de 1 en 5.000 – así como algunas entidades muy raras descritas sólo una o dos veces en la literatura médica.

Las Redes Europeas de Referencia

Las Redes Europeas de Referencia (ERN) son plataformas de cooperación transfronteriza entre especialistas médicos para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades complejas y/o de baja prevalencia. Las ERNs son redes virtuales que reúnen a los proveedores de atención médica en toda Europa para abordar condiciones médicas complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos. Se están creando estas redes en virtud de la Directiva 2011/24 / UE de la UE sobre los derechos del paciente en materia de asistencia sanitaria, que también facilita a los pacientes el acceso a la información sobre la asistencia sanitaria y, por lo tanto, el aumento de sus opciones de tratamiento.

En la práctica, las ERNs facilitarán el desarrollo de nuevos modelos de asistencia, herramientas de telemedicina, soluciones terapéuticas y equipos médicos. También impulsarán la investigación a través de estudios clínicos de gran envergadura, y se espera que contribuyan al desarrollo de nuevos fármacos beneficiándose de las economías de escala. Se prevé que las redes permitan un uso más eficiente de recursos costosos, que a su vez repercuta positivamente en la sostenibilidad de los sistemas sanitarios nacionales.

Las actividades de las ERN podrán beneficiarse de mecanismos de financiación de la UE, como el Programa de Salud, los Fondos de Cohesión Europeos y el programa de investigación de la UE, Horizonte 2020.

Las primeras 24 ERN han sido lanzadas en 2017, con la participación de más de 900 unidades sanitarias altamente especializadas de más de 300 hospitales en 26 Estados Miembros.

Enlaces relacionados

  1. Lista completa de los Proveedores de Asistencia Sanitaria integrantes de la ERN-EYE original (en inglés):
    https://www.msssi.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/docs/ERNs/MiembrosyCoordinador_(ERN_EYE).pdf
  2. Artículo original del Instituto de Investigación Oftalmológica de la Universidad de Tuebingen sobre el lanzamiento de la red ERN-EYE, de abril 2017 (en inglés):
    http://www.eye-tuebingen.de/the-institute/news-events/news/news-article/39-launch-of-the-european-reference-network-ern-eye/
  3. Presentación de Avril Daly, de Retina International, sobre ERN-EYE en la 3ª Conferencia sobre Redes Europeas de Referencia, en Marzo 2017 (en inglés):
    https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/20170309_rt4_05_daly_pres_en.pdf

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