El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras oculares (ONERO) nace con el objetivo de ayudar a las personas afectadas en España por patologías raras oculares.
Son una red nacional de asociaciones de pacientes, si tienes una enfermedad rara ocular o bien eres un profesional de la oftalmología o la investigación, te invitamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras Oculares.
Un registro de pacientes es una recopilación de información uniforme acerca de personas individuales, normalmente con diagnóstico o factores de riesgo específicos de una enfermedad.
En el caso de las enfermedades raras los registros son especialmente importantes dado el escaso número de personas a quienes afectan.
A continuación os dejamos unos videos explicativos sobre este registro y como participar en él.
¿Qué es el registro de enfermedades raras?
¿Cómo hacer una solicitud del registro?
¿Cómo acceder y modificar el registro?
Para más información
Nos podéis contactar a través de nuestras redes que os dejamos a continuación:
gestion@esvision.es
web
Facebook
También a través del Teléfono del Ojo: 900900505 y WhatsApp: +34 722612266.
¡Animaros a participar!.
Buenas tardes. ¿Cómo podría inscribir a mi hija? Tiene 10 años y fue diagnosticada de retinoblastoma bilateral en 2012. Gracias .
Buenos días Eva te recomendamos para mas información sobre retinoblastoma en el siguiente enlace de nuestra web con información también de la Asociación de Retinoblastoma y ponerte en contacto con ellos, para que te informen con mas detalle,al final del enlace aparece su correo y redes sociales. Un saludo
https://www.esvision.es/asociacion-espanola-de-retinoblastoma/?preview_id=4318&preview_nonce=4be012aa4f&_thumbnail_id=-1&preview=true