Webinar sobre el Registro de Enfermedades Raras

cartel de onero, la info viene detalada en la entrada

El próximo 26 de noviembre a las 18:00 horas, se llevará a cabo un seminario web organizado por el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO). Este evento busca concienciar sobre la importancia del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER), una herramienta clave para promover la investigación, mejorar la atención y garantizar un acceso más equitativo a tratamientos avanzados

¿Qué debemos saber sobre la vista de los bebés?

limpiando ojos de bebé recién nacido

A continuación, te ofrecemos algunas claves importantes sobre cómo se desarrolla la vista en los primeros meses de vida, y qué señales pueden indicarnos que algo no está bien. 1. ¿Cuándo empiezan a fijar la vista? Los recién nacidos no ven con claridad. De hecho, al nacer, los bebés solo pueden enfocar objetos a unos 20-30 cm de distancia, pueden

Día Mundial de la Seguridad del Paciente

doctor hablando con paciente de su diagnostico medico

Ayer, 17 de septiembre, se celebró el Día Mundial de la Seguridad del Paciente, una fecha dedicada a sensibilizar sobre la importancia de garantizar la seguridad en el entorno sanitario. Este año, el lema elegido fue «Mejorar el diagnóstico para la seguridad del paciente», con el objetivo de destacar que un diagnóstico correcto es el primer paso para una atención

Guía rápida para encontrar ensayos clínicos en Clinical Trials

Científica médica analizando datos en el laboratorio

Si estás interesado en participar en un ensayo clínico o simplemente quieres saber más sobre ello, ClinicalTrials.gov es una web donde poder encontrar mucha información. A continuación, te ayudamos a usarla para encontrar ensayos clínicos: Paso 1: Acceder a ClinicalTrials.gov Primero, ve a ClinicalTrials.gov. Verás varios filtros de búsqueda básicos que puedes usar para empezar a buscar ensayos clínicos. Paso

Descubre Clinical Trials: Recurso para Entender los Ensayos Clínicos

investigador en laboratorio

ClinicalTrials.gov es una plataforma gestionada por la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU., diseñada para ofrecer información detallada sobre ensayos clínicos realizados en todo el mundo. Este sitio es un recurso tanto para profesionales de la salud como para pacientes y familias que buscan comprender mejor las investigaciones clínicas y cómo podrían participar en ellas. ¿Qué es la Investigación Clínica

Cómo Acceder al Registro de Enfermedades Raras Oculares: Información Importante

en la imagen se lee El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) es una asociación establecida en Julio de 2018 cuyo objetivo es ayudar a que las personas afectadas por enfermedades raras oculares en España puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación.

Desde Acción Visión España, queremos informaros sobre cómo acceder al registro de enfermedades raras oculares a través de ONERO (El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares). Hemos recibido numerosas consultas al respecto y queremos asegurarnos de que todos tengáis la información necesaria. ¿Cómo inscribirse en el registro? Si tú o alguien que conoces tiene una enfermedad rara ocular (ERO), es

Participa en la Nueva Encuesta de Rare Barometer sobre el Impacto de las Enfermedades Raras en la Vida Cotidiana

imagen de eurordis.org donde se lee Capacitamos, colaboramos y defendemos a las personas que viven con una enfermedad rara en Europa

En Acción Visión España, nos unimos a la iniciativa de Rare Barometer para conocer mejor el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria de quienes las padecen. Esta encuesta es una oportunidad única para que nuestras voces sean escuchadas y para defender los derechos de las personas con enfermedades raras. ¿Por Qué Participar? La encuesta tiene como

Listas de Espera en Oftalmología

Imagen de una consulta de oftalmología

Hoy queremos hablar de un tema que nos preocupa: las listas de espera en oftalmología. Recientemente, hemos sido testigos de noticias preocupantes sobre la creciente lista de espera en los servicios de oftalmología en diferentes regiones de España. Por ejemplo, En la región de Salamanca, los servicios de oftalmología han visto un aumento en las listas de espera, Esta demora