CARTA INVITACIÓN A PARTICIPAR EN LA CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN

26 de septiembre de 2016, lunes.

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El presidente de Acción Visión España, José María Casado, ha enviado una carta abierta a todas las entidades asociadas a esta organización de la que nos hacemos eco en este apartado de Noticias de< esvisión.es>.

Estimadas asociaciones de AVE:

Como ya conocéis, el próximo día 13 de octubre conmemoraremos el Día Mundial de la Visión bajo el lema ‘Tu visión nos une’. Es mucho el esfuerzo que hemos ido realizando durante estos meses pasados para que este Día se convierta en una gran oportunidad de hacer visible la baja visión en una sociedad donde nos cuesta tanto hacernos entender y lograr una atención adecuada a las necesidades de las personas que estamos afectadas de estas patologías.

Por eso, el mensaje que os quiero transmitir en esta carta es el de animaros a que contactéis con las personas que forman parte de vuestras asociaciones y que lo hagáis, también, con los profesionales del sector de la visión cercanos, que contactéis con las personas responsables de la vida pública en vuestro ámbito de actuación y que lo hagáis, por último, con los medios de comunicación locales. Tenemos que generar una ola desde nuestro entorno cercano que lleve muy lejos la presencia y el conocimiento de la baja visión y sus consecuencias. Espero que utilicéis, en este sentido, la Nota de Prensa y el Díptico que distribuiremos en los próximos días.

Con el lema ‘Tu visión nos une’ queremos hacer patente nuestro compromiso en trabajar para que la población general tenga una buena información sobre la salud visual y que se conozca, también, que uno de nuestros objetivos está en el campo de la prevención de la situación de discapacidad visual y en la tarea de evitar riesgos que puedan llevar a una situación irreversible de baja visión o de ceguera.

Con este ánimo de unidad y de celebración, deseo que podamos tener un buen Día Mundial de la Visión.

José María Casado
Presidente
Acción Visión España

JORNADA ‘AVANZANDO HACIA NUEVAS TERAPIAS. RETOS ACTUALES DE LOS PACIENTES’.

26 de septiembre de 2016, lunes.

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El próximo sábado 8 de octubre en el Aula Magna de la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona tendrá lugar la jornada “AVANZANDO HACIA LAS NUEVAS TERAPIAS. RETOS ACTUALES DE LOS PACIENTES”, organizada por Acción Visión España con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, dentro del Plan de visibilidad de la baja visión.

Esta Jornada será el Acto central de Acción Visión España para conmemorar el Día Mundial de la Visión.

La Jornada tiene dos partes bien definidas: una, científica y, otra, social en las que intervendrán expertos de ambos campos y en la que podremos intercambiar opiniones y experiencias, tanto de pacientes como de investigadores y médicos expertos en baja visión.

El objetivo principal de la parte científica es conocer de primera mano la situación de la
investigación en las patologías hereditarias de retina y en las atrofias del nervio óptico. Para conocer más en profundidad las terapias sobre las que se están trabajando en la actualidad y los resultados que están aportando dichas investigaciones, contamos con importantes expertos que desarrollarán temas como el de ‘Terapia génica de las distrofias de retina: éxitos conseguidos y retos de futuro’ o el de ‘Cómo facilitar el diagnóstico genético’. En este apartado contaremos con la Dra. Roser González Duarte, Catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona, con la Dra. Marcela Ciccioli, genetista y presidenta de Retina Argentina y con la dra. Natalia Frutero, bióloga y representante de la empresa de investigación Sparks Therapeutics.

El objetivo que destacamos de la parte social tiene que ver con la necesidad de implicación de las asociaciones de pacientes en que las familias y personas afectadas estén bien informadas y se sientan animadas a participar de forma activa en los movimientos sociales de reivindicación y sensibilización. Entre los ponentes de esta parte social, destacamos a José María Casado, presidente de Acción Visión España, y a Jordi Cruz, representante de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña.

Para más información e inscripciones, podéis mandar un correo a info@esvision.es o
contactarnos llamando al Móvil/WhatsApp 619248469.

TALLERES SOBRE BAJA VISIÓN PARA CENTROS EDUCATIVOS

15 de septiembre de 2016, lunes.

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La asociación Acción Visión España firmó en junio del presente año un convenio con el Real Patronato sobre Discapacidad para desarrollar un plan de visibilidad de la baja visión en España. Una de las acciones previstas se llevará a cabo en centros educativos.

Las 7 entidades del ámbito de la discapacidad visual, asociadas a AVE, van a ofertar durante los meses de septiembre y octubre unos talleres de sensibilización sobre la baja visión, con el objetivo principal de formar al alumnado y al profesorado acerca de aquellos aspectos de la función visual sobre los que hay que tener más precaución para evitar riesgos y mantener una buena higiene y salud visual.

No olvidamos que las futuras generaciones que tendrán la responsabilidad de una actividad social son un sector muy importante para que vayamos construyendo una sociedad más inclusiva, donde la diversidad, y entre ella la diversidad visual, sea una parte activa de esta sociedad.

Vídeos, diálogos, juegos de mesa y de patio o experimentando situaciones de simulación de baja visión serán las dinámicas con las que se pretende esta sensibilización.

Para más información, puedes contactar con nosotros. ¡Reserva tu fecha!

ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS CON BAJA VISIÓN EN TORRELAVEGA (CANTABRIA)

5 de septiembre de 2016, lunes.

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La Asociación Visión España junto al Real Patronato sobre Discapacidad tiene el placer de presentar el I Encuentro nacional de Familias afectadas de situaciones de baja visión, con la finalidad de hablar sobre los aspectos del día a día que conllevan estas patologías.

Este acto, que se enmarca dentro del Plan de Visibilidad de la Baja Visión en España, forma parte, también, de las actividades organizadas con motivo del Día Mundial de la Visión, que conmemoraremos el próximo 13 de octubre,y persigue buscar un punto de encuentro, donde las personas afectadas por una patología visual y sus familias puedan compartir sus necesidades y prestarse apoyo mutuo para afrontar las dificultades diarias que se presentan, cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad visual y que, en consecuencia, obliga a redefinir nuestro proyecto de vida.

La jornada, que se celebrará el próximo sábado 10 de septiembre a partir de las 12:00 horas, tendrá lugar en la Sala Mauro Muriedas, calle Pedro Alonso Revuelta s/n bajo. (Junto al Teatro Concha Espina) en Torrelavega. Cantabria.

Este primer Encuentro de Familias afectadas por enfermedades de baja visión, organizado en Cantabria y que pretende consolidarse como actividad anual, sería el pistoletazo de salida de futuros encuentros, donde se puedan llevar a cabo, de cara al próximo año 2017, año que estará dedicado a la retina en España, actividades de apoyo y de intercambio de experiencias, así como jornadas informativas con investigadores que trasladen a afectados y familias los últimos avances científicos sobre las patologías de la visión.

Esta jornada, en la que colabora el Ayuntamiento de Torrelavega, es un acto público, de acceso libre dirigido a cualquier persona interesada en el
tema y/o familia que conviva con problemas visuales. Por lo que animamos a aquellas personas interesadas a participar en este evento, que si desean obtener más información o inscribirse al acto pueden hacerlo a través de los siguientes medios:

TELÉFONO: 984 840 330
WHATSAPP Y MÓVIL: 619 248 469
CONTACTO: ANDRÉS MAYOR LORENZO
MAIL: asturias@retinosis.org
WEB: www.diamundialvision.es