Gema Esteban Bueno, Médico de familia ,Presidenta Asociación Española para la Investigación y Coordinadora de equipo multidisciplinar español del Síndrome de Wolfram nos presenta en este articulo publicado en el boletin informativo de referencia de enfermedades raras(creer)su expriencia personal y profesional sobre enfermedades raras.
Se buscan papás y mamás con hijos o hijas afectados por Neuromielitis óptica
La investigación biomédica necesita del apoyo de las familias afectadas para poder avanzar en el conocimiento y la búsqueda de tratamiento de las mismas.
Las tecnologías móviles se consideran el sector de mayor auge dentro del ámbito tecnológico actual. Es por ello que un gran número de novedades tecnológicas se centran en la telefonía móvil.
¿QUIENES SOMOS?
Somos una asociación sin animo de lucro legalmente constituida.
Se encuentra ubicada en Zaragoza, y dedicada al colectivo de familias y personas con discapacidad visual.
Nuestra actividad asociativa se inicia desde el 31 de agosto de 2017.
El ámbito territorial de actuación de la asociación es autonómico.
Un nuevo modelo de ratón ayuda a comprender las distrofias hereditarias de retina causadas por el gen CERKL.
El tratamiento combina la terapia génica y un dispositivo que genera y administra el código retiniano.
La compañía Bionic Sight ha tratado al primer paciente en un ensayo clínico de fase 1/2 para su tratamiento optogenético para personas con pérdida de visión avanzada por retinosis pigmentaria (RP). La compañía, que comenzó el ensayo de 20 participantes en marzo de 2020, planea continuar tratando pacientes en la segunda mitad de 2020. El estudio se está llevando a cabo en Ophthalmic Consultants de Long Island.
El 8 de julio a las 10:30 horas tendrá lugar la conferencia: Mucho por ver. Pérdida de visión en las personas mayores, en ella se dará a los asistentes la información clave para entender las causas más frecuentes de la pérdida de visión y en especial, la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), así como las claves para una detección precoz y un buen control de la misma.