Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON).

cartel día europeo de Lhon

Acción Visión España apoya el Día Europeo para la concienciación de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, LHON que se celebra el próximo 19 de septiembre.

La edición del próximo 19 de septiembre de 2021 estará dedicada al uso de la tecnología, soportes y dispositivos
digitales que hacen más inclusiva la vida de las personas con esta enfermedad rara que afecta a la visión.

La tecnología puede suponer una diferencia inconmensurable para una persona con LHON. Puede permitir que las personas con problemas de visión mantengan su independencia, realicen tareas que de otro modo no serían viables para este grupo de personas. Con estas herramientas se favorece la inclusión educativa, pueden participar en actividades sociales y realizar tareas cotidianas.

Sobre Lhon

Según Orphanet, La neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON) es una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión en los adultos jóvenes que son portadores.

Las personas con LHON en España están asociadas a Asanol, entidad que da apoyo y servicio desde 2010. Este año realizaran un evento online gratuito y en directo. Será el domingo 19 de septiembre de 2021, desde las 17:00-19:00 PM.
Durante este evento interactivo, se podrán enviar preguntas que serán atendidas por los ponentes.

Puedes unirte a la comunidad internacional sobre la Neuropatía óptica hereditaria de Leber enviando un correo electrónico a: jodebry@mitopatients.org y recibirás toda la información sobre esta importante sesión. El enlace para acceder a la sesión estará disponible en la pagina de onero.org antes del evento.

El Día de la Concienciación sobre LHON forma parte de la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales. Este día está organizado por los miembros del grupo LHON Europa que pusieron en marcha esta celebración del Día de Concienciación de LHON en 2020.

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