Hoy, 19 de septiembre, es el Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL), una ocasión para visibilizar esta enfermedad genética que afecta principalmente la visión. En Acción Visión España, creemos que es importante no solo concienciar sobre los aspectos médicos, sino también destacar la necesidad de apoyo integral y multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de
Un ensayo clínico con una terapia basada en la técnica de edición genética CRISPR ha logrado mejorar la visión de 11 de 14 participantes afectados por un tipo de ceguera hereditaria. Esta es la amaurosis congénita de Leber, que causa una severa pérdida de la visión tras el nacimiento. Las conclusiones del ensayo Brilliance, que en este momento está entre las fases 1
Hoy, en Acción Visión España, como ya es un clásico, queremos hablaros de otra de nuestras entidades adheridas: la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL). Fundada el 2 de octubre de 2010, ASANOL se ha convertido en un punto de referencia para profesionales, afectados y familiares. ASANOL es una entidad sin ánimo de lucro que ha ampliado
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL) está organizando para el próximo mes de octubre, los días 15 y 16 el encuentro en laciudad de Sevilla. Asanol cumple 10 años de trayectoria profesional, intentando mejorar la calidad de vida y fomentando la investigación en personas con Atrofia del Nervio Optico (LHON). Fecha: 15 y 16 de octubre
Desde la Asociación Acción Visión España nos adherimos al la reivindicación de la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (Asanol) que hace al Ministerio de Sanidad para que las personas afectadas de Neuropatía Ótica Hereditaria de Leber tengan acceso al único medicamento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.
Acción Visión España apoya el Día Europeo para la concienciación de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, LHON que se celebra el próximo 19 de septiembre.
La empresa Editas Medicine, especializada en el desarrollo de terapias de edición génica, ha anunciado el reclutamiento de pacientes pediátricos en el ensayo Brilliance.
Investigadores de la Universidad de Cambridge, la Universidad de Pittsburgh y el Instituto de la Visión de Paris han tratado con éxito una ceguera de origen genético y han encontrado que, inesperadamente, la terapia génica inyectada en uno de los ojos mejora la visión en ambos ojos. Los resultados, publicados en Science Translational Medicine, podrían tener implicaciones en los ensayos clínicos de terapias génicas similares.