Desde la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), nos hacen llegar por el día Europeo del Sindrome de Marfan que se celebra el próximo 3 de diciembre el siguiente comunicado, al que se suma la Asociación Acción Visión España.
Queridos/as amigos/as:
A veces, hay que volver a lo más básico para seguir avanzando en el camino, para no perder el referente, en ocasiones hay que centrarse en recordar aquello que nos mueve.
Por ello, este año con motivo de la conmemoración del Día Europeo del Síndrome de Marfan, el próximo 3 de Diciembre, queremos enfocar nuestra campaña en algo muy sencillo, pero siempre necesario: ¡QUE SE NOS VEA!, que se nos conozca (como personas, como afectados/as, como Asociación, etc.) y que se reconozca y se visibilice la enfermedad que nos afecta.
En nuestro caso, que se sepa en qué consiste el Síndrome de Marfan es fundamental para que pueda mejorar nuestra calidad de vida, puesto que es la única vía posible para que:
- Se conozca y reconozca nuestra (rara) enfermedad y todo lo que conlleva para las personas afectadas (cuáles son sus síntomas, las patologías asociadas,)
- Sea más fácil la detección y el diagnóstico precoz.
- Se investigue y se implementen tratamientos adecuados para las patologías asociadas a la enfermedad, para la mejora de la sintomatología, para paliar el dolor, etc.
- Se nos visualice como colectivo, como asociación y como personas afectadas, por el resto de la sociedad y especialmente a nivel médico (mejora de la atención que recibimos, prevenir la mala praxis profesional, agilizar procesos y pruebas, etc.).
- Puedan solicitarse y articularse acciones, medidas, programas, etc. a nivel socio-sanitario para que podamos disponer cada día de un mayor número de recursos que nos faciliten el día a día (dotación económica, unidades médicas especializadas, inclusión en programas médicos, sociales, de atención psicológica, etc.).
- Favorecer que se nos comprenda y respete en nuestra diversidad física, emocional, funcional, etc.
- Etc. Etc. Etc.
Para todo lo anterior, y con mucho cariño, ponemos en marcha la campaña:
“Conóceme, Conoce el Síndrome de Marfan”
Hola, soy Boliviana. Mi hijo ha visitado médicos desde niño, sin un diagnóstico adecuado y tratamientos sin resultado, ahora tiene 19 años. Por casualidad, buscando respuestas, me encontré con este artículo y me parece que muchos sintomas coinciden, por favor necesito me indiquen qué especialista debo visitar para que evalúen su caso y pueda descartar o diagnosticar este síndrome.