En 2026 se cumplen dos décadas de la aprobación de la adopción de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Puede parecer una fecha más en el calendario, pero en realidad marca un antes y un después en cómo se entiende la discapacidad a nivel mundial. Hasta ese momento, la discapacidad se abordaba en
Hoy, 29 de abril, es el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una fecha que pone el foco en una realidad poco visible: la de quienes conviven con síntomas, con cambios en su salud, con incertidumbre… pero sin un nombre que explique lo que les ocurre. No tener diagnóstico no significa no tener enfermedad, significa no tener respuestas. Y
Cuando hablamos de patologías visuales como la retinosis pigmentaria o la enfermedad de Stargardt, solemos centrarnos en la pérdida de visión. Pero hay más. Un estudio reciente publicado en la revista científica Vision pone sobre la mesa algo importante: estas enfermedades también se relacionan con otros aspectos de la salud, tanto físicos como emocionales. ¿Qué han analizado exactamente? El estudio
En los últimos días se está hablando de MeiraGTx y de su trabajo en terapia génica para enfermedades de retina. Hace poco tiempo conocimos que Johnson & Johnson ha decidido devolver a MeiraGTx los derechos de bota-vec, una terapia génica en investigación para la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X. La decisión llega tras los resultados de un ensayo en
Mañana, 18 de abril, se conmemora el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, hablar de derechos en salud sigue siendo necesario. A veces damos por hecho que, cuando acudimos a consulta, al hospital o a un centro especializado, todo el sistema está pensado para responder a nuestras necesidades., pero la realidad de muchas personas con patologías visuales nos
Hay preguntas que se repiten. ¿Cómo usas el móvil si no ves? ¿Cómo sabes que hay un semáforo ahí? Y detrás de esas preguntas, muchas veces, hay una idea equivocada, que solo existen dos opciones, ver o no ver, pero no es así. Entre ver y no ver hay un sinfín de posibilidades. Una persona ciega puede usar un móvil.,
La investigación en enfermedades raras de la retina sigue avanzando y, en algunos casos, empieza a dar pasos relevantes hacia posibles tratamientos. Es el caso de la enfermedad de Stargardt, una patología genética que afecta a la retina y que, a día de hoy, no cuenta con terapias aprobadas. La compañía biotecnológica Ocugen ha anunciado recientemente la finalización anticipada del
Hemos publicado un nuevo vídeo con la historia de Pelayo. Hace seis años le diagnosticaron degeneración macular seca en ambos ojos. Desde entonces ha ido perdiendo visión central, algo que afecta a muchas actividades del día a día. Aun así, sigue con su vida. Estudia en la universidad, practica tenis para personas con discapacidad visual y hace voluntariado. No porque