INFORMACIÓN SOBRE EL ESTUDIO EDERVE

Giserv, es un grupo que nace para facilitar la investigación social sobre las enfermedades raras visuales que tiene como objetivo fundamental y principal llevar a cabo un análisis descriptivo sobre las enfermedades raras con afectación visual en España. La investigación que estamos actualmente realizando, y para la que pedimos la colaboración de pacientes, pretende obtener datos demográficos, de acceso al diagnóstico y de recursos sanitarios y psicosociales.

El Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras que afectan a la Visión en España (EDERVE) quiere ser una herramienta de acceso libre y gratuita para afectados de estas enfermedades y sus familiares, asociaciones y cualquier persona o entidad interesada en el tema.

La encuesta se encuentra alojada en la siguiente dirección web:

https://www.giserv.org

PRESENTACIÓN

El presente cuestionario se enmarca dentro de una investigación que desde el Grupo de Investigación Social en Enfermedades Raras Visuales (GISERV), vinculado a la Asociación Retina Murcia, se está realizando y que tiene tres objetivos principales:

• El primero, tener acceso a datos fiables y certeros sobre los pacientes CON UNA ENFERMEDAD RARA VISUAL y su estado de salud así como la distribución social y los determinantes sociales de los estados de salud

• El segundo, conocer el acceso al diagnóstico DE LAS PERSONAS CON UNA ENFERMEDAD RARA VISUAL.

• El ultimo, conocer los recursos sanitarios y asistenciales de los que disponen y usan las personas con enfermedad visual.

Por eso, este cuestionario está dirigido a pacientes con una enfermedad rara visual, siendo muy importante contar con la máxima participación posible. Queremos obtener 400 encuestas con el mayor número de patologías representadas y también que el mayor número posible de provincias de nuestro país lo estén. Así podremos dibujar un mapa que describa la situación, algo que hasta la fecha no existe.

El cuestionario debe ser rellenado por personas con alguna de estas afectaciones teniendo en cuenta sus propias experiencias. En el caso de que sea menor de edad o que por motivos de accesibilidad no pueda cumplimentarlo, la persona que lo responda lo hará teniendo en cuenta las vivencias de la persona afectada.

Para aquellas personas afectadas que rellenen la encuesta usando los lectores de pantalla NVDA o JAWS, esta encuesta es totalmente accesible usando los navegadores Google Crome o Microsoft Edge. Para la navegación entre las diferentes opciones se pueden utilizar los cursores, barra espaciadora o ENTER para seleccionar la opción, y, en algunos casos, el tabulador para activar la edición de un campo de texto.

El grupo investigador pone a disposición de aquellas personas interesadas en la cumplimentación de la encuesta pero que por cualquier motivo no pueda realizarla o prefiera hacerlo telefónicamente los siguientes teléfonos para concertar una cita y cumplimentarla mediante una llamada de teléfono con la ayuda de un operador:

• Elena. Lunes a viernes 9.30 – 13.00h. Teléfono: 672347282

• Paula. Lunes, miércoles y jueves 9.30 – 12.00h y martes 9.30 a 12.00h y de 16.00 a 18.00h. Teléfono: 689242533

Antes de la realización de la encuesta es obligatorio dar el consentimiento informado .

CONSENTIMIENTO INFORMADO

GISERV es una infraestructura de investigación cuya actividad se lleva a cabo en interés general. Esta es la base sobre la cual procesaremos los datos de la encuesta, que son recopilados de forma anónima. En cumplimiento del Reglamento Europeo (UE) 2016/679 y la Ley Orgánica 3/2018 de Protección de Datos de carácter personal, informamos a los interesados que no se registran las direcciones IP. 

Al participar en este cuestionario estas indicando que has leído y entendido la explicación sobre el objetivo de esta investigación y del cuestionario que adjuntamos, y que das tu consentimiento a participar en la investigación.

Una vez leído y entendido  el consentimiento se inicia la encuesta que tiene una duración de unos 20 minutos.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

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