Enfermedades Raras Oculares

Andrés Mayor en RTPA por el Día Mundial de las Enfermedades Raras | Conexión Asturias

por
Andrés en la tele asturiana por el dia mundial de las enfermedades raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro presidente, Andrés Mayor Lorenzo, participó en el programa Conexión Asturias de la Radio Televisión del Principado de Asturias (RTPA) para hablar de la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, muchas de ellas relacionadas con la salud visual. Durante la entrevista, Andrés abordó la importancia del diagnóstico

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026

por
dia enfermedades raras

El 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en más de 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a millones de personas y familias en todo el mundo. Detrás de cada diagnóstico hay una realidad concreta: incertidumbre, retrasos, falta de información y, en muchos casos, pocas opciones terapéuticas. En España,

Uveítis, doblemente invisible, jornada informativa en Gijón por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

por
cartel uveítis

El próximo 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, AUVEA – Asociación de Uveítis organiza en Gijón la jornada “Uveítis: doblemente invisible. Cuando no se ve… y no se conoce”, un encuentro dirigido a visibilizar esta enfermedad ocular rara desde un enfoque clínico, social y multidisciplinar. La uveítis no solo afecta la visión, sino

¿Conoces el Registro Nacional de Enfermedades Raras Oculares?

por
ONERO

Recibimos consultas de personas que buscan recursos y apoyos y a menudo nos encontramos con que no conocen ONERO ni el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un recurso clave para pacientes con enfermedades oculares poco frecuentes. Un registro de pacientes es una recopilación de información sobre personas con diagnósticos específicos, recogida de forma sistemática, para apoyar la investigación, la planificación

Febrero, Mes De Las Enfermedades Raras

por
dia enfermedades raras

Febrero es el mes de las enfermedades raras. El 28 de febrero se conmemora su día internacional, pero en Acción Visión España hemos decidido empezar antes. Porque hablar de enfermedades raras no es cosa de un solo día y, en nuestro caso, muchas de ellas tienen un impacto directo en la visión. A lo largo de este mes estamos poniendo

¿Tienes una enfermedad ocular rara? Conoce ONERO y cómo registrarte

por
IMAGEN DE ONERO

Vivir con una enfermedad ocular poco frecuente puede hacerte sentir aislado/a, sin respuestas claras ni espacios donde estar representado/a. ONERO, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, nace precisamente para eso: para que las personas con patologías visuales raras en España no queden fuera de los circuitos de investigación, ni de los futuros tratamientos. Desde Acción Visión España formamos parte

Firma para un cribado neonatal igual en toda España

por
prueba talon

Desde Acción Visión España apoyamos la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para un cribado neonatal universal y equitativo, actualmente en fase de recogida de firmas, que busca garantizar que todos los recién nacidos en España tengan acceso a las mismas pruebas de detección precoz, independientemente de la comunidad autónoma en la que nazcan. Hoy en día, el número de enfermedades incluidas

Hoy es el Día de las Enfermedades Raras

por
Mujer sentada en sofá con mirada perdida

Hoy es un día importante. Es el día de las Enfermedades Raras y, como cada año, levantamos la voz para pedir más investigación, más tratamientos, más diagnósticos, más visibilidad… Es necesario y seguiremos insistiendo. Pero hoy también queremos hablar de algo más personal. Porque vivir con una enfermedad rara no es solo esperar diagnósticos inciertos o recorrer un camino lleno