Las enfermedades oculares poco frecuentes protagonistas de la campaña “Ilumina La Vida”.

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El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) da visibilidad junto a Novartis a este grupo de enfermedades que producen discapacidad visual y ceguera y ocasionan un profundo impacto en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
A través de la página web Onero, ‘Ilumina La Vida’ ofrece información práctica sobre las principales enfermedades raras oculares, testimonios de pacientes, entrevistas con profesionales y orientación sobre el diagnóstico genético.

Las distrofias hereditarias de la retina son un conjunto de enfermedades genéticas, entre las que se encuentran la retinosis pigmentaria o la amaurosis congénita de Leber, que afectan a más de 15.000 personas en España.

El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (Onero) y Novartis han sumado sus esfuerzos para poner en marcha la campaña “Ilumina la Vida”, un proyecto de concienciación sobre este conjunto de patologías que son causa de discapacidad visual y ceguera.

A través de la página web de Onero pagina web onero, la iniciativa ofrece recursos y materiales prácticos para informar y orientar a pacientes, familiares, cuidadores y población general sobre las principales enfermedades raras de la visión, además de fomentar la importancia del diagnóstico genético e impulsar el registro nacional de pacientes.

La Asociación Acción Visión España como miembro del observatorio nacional de enfermedades raras oculares (Onero) se suma a esta campaña y te invita especialmente a darte de alta en el registro nacional de enfermedades raras oculares para que nadie se quede fuera.
Puedes contactar con nuestro servicio de información y asesoramiento en el correo:
consultas@esvision.es ,o bien, a través del servicio del teléfono del ojo 900900505 o nuestro whtassap 722612266.

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