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Andrés Mayor en RTPA por el Día Mundial de las Enfermedades Raras | Conexión Asturias

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Andrés en la tele asturiana por el dia mundial de las enfermedades raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro presidente, Andrés Mayor Lorenzo, participó en el programa Conexión Asturias de la Radio Televisión del Principado de Asturias (RTPA) para hablar de la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, muchas de ellas relacionadas con la salud visual. Durante la entrevista, Andrés abordó la importancia del diagnóstico

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026

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dia enfermedades raras

El 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en más de 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a millones de personas y familias en todo el mundo. Detrás de cada diagnóstico hay una realidad concreta: incertidumbre, retrasos, falta de información y, en muchos casos, pocas opciones terapéuticas. En España,

Uveítis, doblemente invisible, jornada informativa en Gijón por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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cartel uveítis

El próximo 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, AUVEA – Asociación de Uveítis organiza en Gijón la jornada “Uveítis: doblemente invisible. Cuando no se ve… y no se conoce”, un encuentro dirigido a visibilizar esta enfermedad ocular rara desde un enfoque clínico, social y multidisciplinar. La uveítis no solo afecta la visión, sino

¿Conoces el Registro Nacional de Enfermedades Raras Oculares?

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ONERO

Recibimos consultas de personas que buscan recursos y apoyos y a menudo nos encontramos con que no conocen ONERO ni el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un recurso clave para pacientes con enfermedades oculares poco frecuentes. Un registro de pacientes es una recopilación de información sobre personas con diagnósticos específicos, recogida de forma sistemática, para apoyar la investigación, la planificación

Acción Visión España y Visión y Vida unen esfuerzos por la salud visual

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AVE Y VISION Y VIDA FIRMAN CONVENIO DE COLABORACION

Acción Visión España ha firmado un acuerdo de colaboración con la Asociación Visión y Vida, una entidad de referencia en la promoción de la salud visual y la prevención, con una amplia trayectoria en el desarrollo de estudios, informes y campañas divulgativas dirigidas a la ciudadanía. Visión y Vida destaca especialmente por su labor en el análisis de los hábitos

Ensayo sobre la mirada llega a Pamplona

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cartel ensayo sobre la mirada pamplona

El documental Ensayo sobre la mirada llega a Navarra, tras estrenarse en noviembre de 2025 y recibir una gran acogida por su capacidad para acercar a la sociedad una realidad que a menudo pasa desapercibida, las barreras emocionales, sociales y organizativas que viven las personas con pérdida visual y sus entornos. El documental propone un enfoque poco habitual y muy

Acción Visión España participa en el encuentro de asociaciones de ONERO en Burgos

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foto jornada ONERO

Desde hoy, Acción Visión España participa en el encuentro de trabajo que el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos. Las asociaciones que formamos parte de ONERO compartimos espacio, tiempo y reflexión para evaluar el camino recorrido, intercambiar experiencias y

Seguimos a vuestra disposición

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elementos de contacto

Desde Acción Visión España queremos recordar que seguimos a disposición de todas las personas con baja visión, familiares, profesionales y entidades que puedan necesitar información, orientación o apoyo relacionado con la discapacidad visual. Atendemos consultas de muy distinta naturaleza: desde dudas tras un diagnóstico, necesidades de orientación y recursos, hasta información sobre entidades adheridas, actividades, derechos o apoyo asociativo. Nuestro