Tu visión importa habla con Alicia Colino Galende

Hoy en este ciclo de conversaciones en torno a la discapacidad visual y la baja visión tenemos la oportunidad de hablar con Alicia Colino Galende.

Alicia nos lleva hasta la ciudad de León donde vive, para conocer la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)  que reúne a familias afectadas por esta patología.

El síndrome de Marfan es un trastorno hereditario poco frecuente del tejido conjuntivo que ocasiona anomalías en ojos, huesos, corazón, vasos sanguíneos, pulmones y sistema nervioso central.

Este síndrome tiene su origen en mutaciones en el gen que codifica una proteína denominada fibrilina.

Los síntomas característicos van desde leves a graves, e incluyen brazos y dedos de las manos largos, articulaciones flexibles y problemas cardíacos y pulmonares.

Alicia nos cuenta de primera mano que significa el síndrome de Marfan en el día a día y el trabajo de la Asociación SIMA para apoyar a las personas afectadas y sus familias.

Sigue la conversación en el canal de Youtube de Acción Visión España
https://www.youtube.com/watch?v=jbjSEF7zjHo&t=230s

Desde la Asociación Acción Visión España animamos a todas las familias a que se organicen y participen en asociaciones  tal como nos ha contado nuestra invitada de  hoy, Alicia Colino Galende.

Suscríbete al canal de Youtube de Acción Visión España para no perderte ninguno de nuestros episodios y también de la web:
esvision.es para estar al día de todo lo relacionado con la baja visión.

Puedes contactar con nosotros y hacernos llegar tus comentarios y sugerencias a través del correo electrónico:
consultas@esvision.es ó el WhatsApp: +34722612266.

Este episodio forma parte del programa “Tu visión importa». Promoción de la atención socio sanitaria y la vida independiente de las personas con patologías causantes de baja visión y discapacidad visual de la Asociación Acción Visión España financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 20/30 dentro de la convocatoria del IRPF por tu solidaridad.

También cuenta con la colaboración de NOVARTIS España.

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.