XX Encuentro Nacional. Asociación Síndrome de Marfan

Un año más, la asociación de afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA), organiza del 2 al 5 de Marzo en Santiago de Compostela, este especio de conviviencia y encuentro para afectados y familias. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE MARFAN? El Síndrome de Marfan es una enfermedad rara provocada por una alteración genética, mutación que se localiza en el gen

Sima conmemora el día europeo del Síndrome de Marfan con la campaña «Soy único»

Mañana 3 de diciembre es el día Europeo del Síndrome de Marfan y desde Acción Visión España, queremos apoyar el excelete trabajo de nuestros compañeros de la Asociación Síndrome de Marfan. Con el propósito de dar visibilidad a este síndrome y conseguir una mayor difusión de la enfermedad, la Asociación Síndrome de Marfan quiere lanzar la campaña «SOY ÚNICO», que

¡¡Nos vamos de comilona!!… esta vez a Málaga

La Asociación Síndrome de Marfan, celebrará el próximo 13 de Noviembre en Antequera (Málaga) una comida de afectados por el Síndrome de Marfan y trastornos relacionados, así como amigos y familiares. La finalidad principal de este evento es la de compartir experiencias y conocernos dentro de un ambiente distendido y agradable. Si estás interesado en acudir, puedes confirmar tu asistencia

¡¡Nos vamos de comilona!!

Comida Asociación Síndrome de Marfan

La Asociación Síndorme de Marfan, celebrará el próximo 2 de Julio en A Pobra do Caramiñal ( A Coruña) una comida de afectados por el Síndrome de Marfan y trastornos relacionados ( Loyes-Dietz , Beals). La finalidad principal de este evento es la de compartir experiencias y conocernos dentro de un ambiente distendido y alegre además de darte a conocer las

Tu visión importa habla con Alicia Colino Galende

En la imagen foto de Alicia Colino Galende

Hoy en este ciclo de conversaciones en torno a la discapacidad visual y la baja visión tenemos la oportunidad de hablar con Alicia Colino Galende. Alicia nos lleva hasta la ciudad de León donde vive, para conocer la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)  que reúne a familias afectadas por esta patología. El síndrome de Marfan es un trastorno hereditario poco