Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, queremos conmemorar en nombre de la Asociación Española de Aniridia (www.aniridia.es) y de la mano de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras, www.enfermedades-raras.org) este día para que dejemos de ser poco conocidas y ganemos visibilidad y apoyo, vital para mejorar la calidad de vida, investigación e integración de nuestro colectivo, frecuentemente olvidado por ser la Aniridia una enfermedad de baja prevalencia.
Las personas con Aniridia padecen esta patología poco frecuente, caracterizada por la ausencia de iris debido a una mutación genética. Por eso viven con una visión muy reducida y una gran fotofobia, junto a otras patologías asociadas (retraso madurativo, o tumor renal infantil en los casos más complejos) y baja visión. Esto complica su inclusión en la sociedad y el mundo laboral.
Por eso es ahí donde entras tú, para hacer un cambio que marque la diferencia, para apoyar a que las personas con Aniridia puedan tener una vida normalizada: estudiar, trabajar, cumplir sus sueños, sin sufrir discriminación o rechazo. Porque todas las personas tienen potencial y todos somos responsables de crear ese espacio de desarrollo, con los recursos necesarios y adaptados para esa autonomía, para ampliar la investigación y la terapia genética en un futuro cercano.
Queremos agradecer el apoyo de todos los equipos y clubes deportivos solidarios y concienciados que se han sumado a esta iniciativa, bien dándonos difusión en sus redes sociales y videomarcadores, o apoyándonos con iniciativas más concretas como partidos solidarios, saques de honor y, en definitiva, dándonos luz y voz para que nos conozcan y lleguemos más lejos con el soporte de todos. Gracias a las colaboraciones y apoyo del Granada Club de Fútbol, al Cultural y Deportiva leonesa de fútbol, al San Sebastián Guipuzcoa Basket, al Club Deportivo Numancia de Soria, a la Unión Deportiva Almería, a la Agrupación Deportiva Alcorcón, al Club Baloncesto Estudiantes y al Club Deportivo Leganés, entre otros. Cada granito de arena es un impulso hacia adelante, cada ayuda cuenta.
¡Consulta nuestras redes sociales para conocer todas las actividades que desarrollaremos con nuestros colaboradores!
Las personas con Aniridia padecen esta patología poco frecuente, caracterizada por la ausencia de iris debido a una mutación genética. Por eso viven con una visión muy reducida y una gran fotofobia, junto a otras patologías asociadas (retraso madurativo, o tumor renal infantil en los casos más complejos) y baja visión. Esto complica su inclusión en la sociedad y el mundo laboral.
Por eso es ahí donde entras tú, para hacer un cambio que marque la diferencia, para apoyar a que las personas con Aniridia puedan tener una vida normalizada: estudiar, trabajar, cumplir sus sueños, sin sufrir discriminación o rechazo. Porque todas las personas tienen potencial y todos somos responsables de crear ese espacio de desarrollo, con los recursos necesarios y adaptados para esa autonomía, para ampliar la investigación y la terapia genética en un futuro cercano.
Queremos agradecer el apoyo de todos los equipos y clubes deportivos solidarios y concienciados que se han sumado a esta iniciativa, bien dándonos difusión en sus redes sociales y videomarcadores, o apoyándonos con iniciativas más concretas como partidos solidarios, saques de honor y, en definitiva, dándonos luz y voz para que nos conozcan y lleguemos más lejos con el soporte de todos. Gracias a las colaboraciones y apoyo del Granada Club de Fútbol, al Cultural y Deportiva leonesa de fútbol, al San Sebastián Guipuzcoa Basket, al Club Deportivo Numancia de Soria, a la Unión Deportiva Almería, a la Agrupación Deportiva Alcorcón, al Club Baloncesto Estudiantes y al Club Deportivo Leganés, entre otros. Cada granito de arena es un impulso hacia adelante, cada ayuda cuenta.
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@ANIRIDIAAEA
El 28 de febrero, todos con la ANIRIDIA, todos con las Enfermedades Raras: “Construyamos hoy para el mañana, porque tu apoyo es nuestra luz”.
LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA