Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas patologías con una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000
habitantes. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se han descrito cerca de 7.000 de estas enfermedades. En España, se estima que afectan a
unos 3 millones de ciudadanos de todas las edades. El Día Mundial 2014 tiene como objetivo lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros
años de vida.
Desde el gobierno de España se coordina la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, con la participación de la Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Sanidad y el concurso de las organizaciones profesionales y de pacientes, para el abordaje de estas patologías desde una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica. Se han creado 140 unidades de referencia para su tratamiento y existe un registro nacional de enfermedades poco frecuentes. La Dirección General de atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid mantiene una relación fluida y permanente con las asociaciones de pacientes.
El Hospital Clínico San Carlos, referente en la atención integral -en coordinación con Atención Primaria- de enfermedades poco frecuentes como la Distonía Muscular o la Aniridia (baja visión), quiere sumarse a la VI Edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a los pacientes de estas patologías y avanzar en los compromisos de mejora de la atención y continuidad asistencial.
El jueves 27 de febrero tendrá lugar la Jornada Divulgativa: El Clínico con las Enfermedades Raras
- Fecha: jueves 27 de febrero
- Hora: 10:00 h.
- Lugar: Aula Prof. Durán Sacristán
Pabellón San Carlos, (Puerta P) - Dirección:Calle Profesor Martín Lagos s/n. 28040 Madrid (España). Hospital Clínico San Carlos
- Metro: Moncloa: línea 3 y línea 6 Islas Filipinas: línea 7. Metropolitano: línea 6
- Autobuses: Líneas 1, 12, 44 y Circular
- Inscripciones: Aula Social Dr. Zarco. Hospital Clínico San Carlos.Teléfono 91.330.36.95. aulazarco.hcsc@salud.madrid.org
Programa:
10:00 h. Bienvenida y presentación de las Jornadas
10:15 h. Mesa Redonda:
“El modelo integral de atención al paciente con Distonía: El gestor de casos. Manejo compartido y accesibilidad del diagnóstico y seguimiento.”
Participantes:
- Dra. Mª José Catalán. Responsable Unidad de Distonías. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos (Madrid).
- Dr. D. Jesús Arroyo Morollón. Médico de Familia. Responsable de Centros. Dirección Asistencial Centro. Gerencia de Atención Primaria
- D. Justo Herranz Arandilla. Vocal de la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Miembro del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad)
10,45 h. Inauguración exposición fotografías
- realizadas por personas con baja visión de la Asociación Nacional de Afectados de Miopía Magna (AMIRES).
- Música con Anna Mirvelasbili (violín) y Alejandro Yébenes
(violonchelo).
Pausa/Café
12:00 h. Mesa Redonda
“Enfermedades Raras y Baja Visión. La importancia del diagnóstico precoz. Interacción familia/afectado, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.”
Participantes:
- Dña. Yolanda Asenjo. Presidenta de Visión España.
- Dr. D. Julián García Feijóo. Jefe de Servicio de Oftalmología. Hospital Clínico San Carlos.
- Dra. Esther Aleo. Pediatra. Interlocutora del Instituto del Niño. Hospital Clíico San Carlos.
12:30 h. Conclusiones
- La jornada finalizará con una sesión abierta de iniciación
al Tai Chi, como ejercicio terapéutico y saludable.
Puedes consultar el programa en PDF pinchando en el siguiente enlace:
Programa Jornada El Clínico San Carlos con las Enfermedades Raras