Febrero es el mes de las enfermedades raras. El 28 de febrero se conmemora su día internacional, pero en Acción Visión España hemos decidido empezar antes. Porque hablar de enfermedades raras no es cosa de un solo día y, en nuestro caso, muchas de ellas tienen un impacto directo en la visión. A lo largo de este mes estamos poniendo
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado su Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España 2025, con datos actualizados a 31 de diciembre. El documento ofrece una fotografía clara de cómo está el acceso a estos tratamientos en nuestro país. Antes de entrar en cifras, conviene aclarar una pregunta básica. ¿Qué
Desde hoy, Acción Visión España participa en el encuentro de trabajo que el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos. Las asociaciones que formamos parte de ONERO compartimos espacio, tiempo y reflexión para evaluar el camino recorrido, intercambiar experiencias y
Se ha anunciado un avance muy prometedor en medicina genética: ha nacido PERT, una terapia experimental que tiene el potencial de actuar sobre muchas enfermedades graves causadas por mutaciones genéticas. La idea es tan ambiciosa como necesaria: en lugar de diseñar un tratamiento distinto para cada mutación, esta terapia logra que las células “ignoren” algunos errores genéticos y produzcan proteínas
Mañana, martes 18 de noviembre, nuestro presidente Andrés Mayor Lorenzo participará en el programa de radio científico “Enfermedades Raras”, presentado y dirigido por Antonio G. Armas. Horario: de 19:00 a 19:30 hDónde escucharlo: Durante la entrevista, Andrés hablará sobre el trabajo que realizamos desde Acción Visión España y sobre varias cuestiones relacionadas con la salud visual y las patologías que
Hoy es un día importante. Es el día de las Enfermedades Raras y, como cada año, levantamos la voz para pedir más investigación, más tratamientos, más diagnósticos, más visibilidad… Es necesario y seguiremos insistiendo. Pero hoy también queremos hablar de algo más personal. Porque vivir con una enfermedad rara no es solo esperar diagnósticos inciertos o recorrer un camino lleno
Mañana, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a visibilizar la realidad de más de tres millones de personas en España que conviven con estas patologías. Este año, la campaña pone el foco en las personas, destacando sus historias y su día a día. Las enfermedades raras afectan a menos de 5
Cuando suena el Teléfono del Ojo, muchas veces al otro lado está alguien que quiere ayudar. Nos llaman familiares y amigos que buscan información, recursos y orientación. Padres y madres que acaban de recibir un diagnóstico y quieren saber qué hacer. Hijos e hijas que preguntan cómo pueden facilitar la vida de sus padres. Amigos que quieren entender mejor la