El momento del diagnóstico supuso un impacto psicológico alto o muy alto en la mayoría de las personas encuestadas tanto con DMAE seca como neovascular, que mayoritariamente refirieron miedo a quedarse ciegas.
Las cuestiones que más les preocupaban eran las limitaciones funcionales y su adaptación a ellas, la independencia y los sentimientos relativos al futuro y las relaciones sociales14. En cuanto a la adaptación a estas limitaciones, otro estudio desarrollado en 2015 con pacientes puso de manifiesto que, en caso de alcanzar la ceguera, algunos/as preferirían morir a vivir con esta discapacidad.
Las facetas de la personalidad más afectadas en las personas con DMAE han destacado la modificación en la autoconfianza y seguridad que el paciente tiene en sí mismo, en el estado de ánimo y en la ansiedad/nerviosismo. Otros estudios han concluido que las reacciones negativas más frecuentes son la ira, la negación, la autolesión y la pérdida de autoestima. La evidencia apunta a que los programas de autocuidado para personas con baja visión podrían repercutir positivamente en el manejo de la limitación visual.
Algunas investigaciones apuntan a la necesidad de dejar de trabajar, junto con el aislamiento social, como los factores desencadenantes de la depresión en estos/as pacientes. Cabe señalar, en este sentido, que en España el 43,1% de los hogares unipersonales corresponden a personas de 65 o más años que viven solas, lo que supone 2.037.700 de personas, esto es, el 22,5% de este grupo de edad.
Sin embargo, ninguna de las personas encuestadas para el presente estudio acudió al psicólogo/a de la sanidad pública o a un trabajador/a social, lo que podría deberse a que no habían sido derivadas a estos profesionales o por desconocimiento de estos recursos por parte de estas personas. De igual modo, tan solo el 7,2% de las personas con DMAE fueron informadas sobre las prestaciones y ayudas sociales disponibles y hasta el 37% considera no contar con toda la información necesaria sobre la enfermedad.
En este contexto, se propone la incorporación de dichos perfiles sanitarios a través de la creación o refuerzo de las unidades de mácula multidisciplinares en los hospitales de referencia. El grupo de expertos consultados ha considerado esta sería la propuesta que mayor impacto positivo produciría en la atención de esta patología.
Asimismo, se recomienda implementar programas informativos y formativos dirigidos a personas con DMAE que reviertan en un mayor empoderamiento y disminución del impacto de la patología y del diagnóstico en su calidad de vida y estado emocional. Llama la atención que hasta el 23,7% de las personas encuestadas desconocía el tipo de DMAE que padecía. Es necesario que las personas afectadas por esta patología conozcan las ayudas existentes desde las etapas iniciales de la DMAE, para lo cual se propone crear y difundir un catálogo o guía sobre las herramientas o dispositivos de accesibilidad disponibles que los profesionales sanitarios puedan difundir entre sus pacientes.
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Fuente de la noticia
Extracto de las conclusiones del informe
informe dmae