Presentación del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) en el Instituto de Salud Carlos III

El próximo viernes 30 de noviembre se celebrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) la reunión conjunta de le red temática de investigación en oftalmología, OFTARED con el Clúster de Oftalmología y el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO); la asistencia es libre.

En el acto, que contará con la presencia de la Directora del ISCIII Dña. Raquel Yotti, intervendrán además la Presidenta de ONERO, Dña. Ana Isabel Esteban Vega, el Coordinador de OFTARED, D. José Carlos Pastor Jimeno, entre otros.

ONERO es una asociación sin ánimo de lucro establecida el 12 de marzo de 2018, cuyo objeto es contribuir a que las personas afectadas en España por patologías oculares raras puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación en este ámbito.

Para ello, ONERO y las asociaciones de pacientes que lo integran apoyan el desarrollo de un mecanismo efectivo para la recopilación de datos de pacientes españoles afectados por dichas patologías oculares raras en el registro de pacientes del Instituto de Salud Carlos III. Desde el ISCIII, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), que mantiene dicho registro, tiene como objetivo el fomento y ejecución de la investigación clínica y básica, formación y apoyo a la referencia sanitaria e innovación en la atención de la salud en enfermedades raras. ONERO quiere contribuir a su labor a través de la cooperación en el registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RPER), con sede en el IIER-ISCIII.

ONERO cuenta también con el asesoramiento científico de Oftared, una de las Redes temáticas de investigación cooperativa en salud (RETICS) asociadas al ISCIII. La red aglutina centros y grupos de investigación en biomedicina dependientes de las diferentes Administraciones públicas o del sector privado y pertenecientes a varias Comunidades Autónomas. Esta red tiene por objeto la realización de proyectos de investigación cooperativa de interés general en el ámbito de la Oftalmología y las Ciencias de la Visión.

A través de ONERO, las asociaciones de pacientes que participan en este proyecto conjunto reclaman de las autoridades españolas competentes que se designen cuanto antes Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en el Sistema Nacional de Salud para enfermedades raras oculares, de forma que por una parte el mayor número de  pacientes en España pueda optar a la atención en centros y unidades de especialistas que faciliten un diagnóstico precoz, un seguimiento adecuado, y el acceso a ensayos clínicos en terapias avanzadas; y, por otra, que los centros y unidades españoles de especialistas en patologías raras oculares puedan formar parte de las redes de excelencia europeas, y de esta forma accedan al intercambio de conocimiento y a los fondos de apoyo a la investigación de ámbito europeo.

En el evento se dará a conocer el proyecto de ONERO y los pasos que se pretenden dar en los próximos meses hacia estas metas.

Los detalles prácticos acerca del acto son los siguientes:

Fecha: viernes 30 de noviembre de 2018

Horario: 12:00 a 13:30 horas

Lugar: Aula Magna Gustavo Pittaluga, ubicada en  Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III. Pabellón 7 y 8, sita en la calle Sinesio Delgado, 4 (entrada por Avda. Monforte de Lemos, 5). 28029 Madrid.

Programa

REUNIÓN CONJUNTA OFTARED, CLUSTER4EYE Y ONERO

Día: 30 de noviembre de 2018

Horario: 12:00 a 13:30

Lugar: Aula Magna Gustavo Pittaluga, ubicada en la Escuela Nacional de Sanidad. Pabellón 7 y 8 del Instituto de Salud del Carlos III. Calle Sinesio Delgado, 4. 28029 Madrid.

 

12:00 a 12:05 Bienvenida

D. José Carlos Pastor Jimeno

Coordinador General de OftaRed

 

12:05 a 12:15 Palabras de la Directora del Instituto de Salud Carlos III

Dª. Raquel Yotti Álvarez

Directora del ISCIII

 

12:15 a 12:20 Presentación del Clúster de Oftalmología y Ciencias de la Visión (CLUSTER4EYE)

D. Roberto Reinoso Tapia

Clúster Manager CLUSTER4EYE

 

12:20 a 12:30 Presentación del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO)

Dª. Ana Isabel Esteban Vega

Presidenta del ONERO

 

12:30 a 12:40 Presentación de los Ensayos Clínicos en la RED

D. Luis Emilio Pablo Júlvez

Investigador Principal de grupo del Hospital Miguel Servet de Zaragoza (OftaRed)

12:40 a 12:50 Cómo funciona la Red de las Agencias Europeas del Medicamento ante Alertas de Productos Sanitarios

Dª. Carmen Ruiz-Villar

Jefa del Servicio. Sistema de Vigilancia de Productos Sanitarios (AEMPS)

 

12:50 a 13:20 Presentación de 3 casos de éxito

Dª. Ana Isabel Jiménez, Sylentis-Grupo Pharmamar: Tivanisirán, nuevo producto para el tratamiento del Síndrome de Ojo Seco: La importancia de la colaboración público-privada.

D. Miguel Ángel Vences, CSA: Teleoftalmología: Situación y perspectivas tras los avances de la última década.

Dª. Marta Guerrero, RETINSET S.L.: Desarrollo de nuevos medicamentos para el tratamiento de patologías oftálmicas de origen neurovascular.

 

13:20 a 13:25 Entrega del I Premio Start-up de Oftalmología

Ganador: RETINSET S.L.

Organizador: CLUSTER4EYE

Patrocinador: PROYECTA, Consultoría e Innovación

 

13:25 a 13:30 Preguntas y comentar “networking”

13:30 Clausura de la jornada

Para más información acerca de ONERO:

Email: onero@onero.org

Teléfono: +34 722 61 22 66

 

Últimas noticias

Presentación del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) en el Instituto de Salud Carlos III

El próximo viernes 30 de noviembre se celebrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) la reunión conjunta de le red temática de investigación en oftalmología, OFTARED con el Clúster de Oftalmología y el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO); la asistencia es libre. En el acto, que contará con la presencia de […]

Los autobuses de Madrid se visten con el teléfono del ojo: 900900505

Las líneas que pasan por los intercambiadores, Estación Sur, Estación de Atocha, Estación de Chamartín y Aeropuerto, llevan colgado material informativo sobre el Teléfono del ojo y el distintivo Tengo Baja Visión dentro de la campaña “Estamos a tu lado” coorganizada por la Asociación Acción Visión España y el Real Patronato sobre la Discapacidad.   […]

¿Sabrías tratar a una persona con baja visión?

Presentado hoy el Manual Estamos a tu lado Hoy 27 de octubre de 2018 ha sido presentado en Madrid el Manual “Estamos a tu lado”, por iniciativa de Acción Visión España. Este Manual coordinado en su edición por el Real Patronato sobre Discapacidad y Acción Visión España tiene como finalidad dar pautas de actuación adecuadas […]