El próximo domingo 27 de septiembre se celebrara el Día Mundial del la Retinosis Pigmentaria.
Este año no se podrá celebrar en la calle, pero Retinosis Retina Begisare, que agrupa a las asociaciones de Euskadi, lanzará un vídeo en redes sociales para sensibilizar sobre esta enfermedad que conduce a la ceguera.
David Mediavilla, afectado por Retinosis Pigmentaria, inicia un reto que le llevará corriendo desde Vitoria-Gasteiz a Santiago de Compostela en 14 etapas para dar visibilidad a su enfermedad.
El programa Estamos a tu lado pretende acercar la realidad de las personas con discapacidad visual y la baja visión en España a la Sociedad.
El tratamiento combina la terapia génica y un dispositivo que genera y administra el código retiniano.
La compañía Bionic Sight ha tratado al primer paciente en un ensayo clínico de fase 1/2 para su tratamiento optogenético para personas con pérdida de visión avanzada por retinosis pigmentaria (RP). La compañía, que comenzó el ensayo de 20 participantes en marzo de 2020, planea continuar tratando pacientes en la segunda mitad de 2020. El estudio se está llevando a cabo en Ophthalmic Consultants de Long Island.
La empresa HORAMA firma un acuerdo de licencia exclusivo con Leiden University Medical Centro dirigido a la investigación en mutaciones del gen CRB1 para tratar las distrofias hereditarias de la retina(DHR).
La Asociación de afectados por retinosis pigmentaria de Guipuzcoa (BEGISARE) ha organizado una conferencia impartida por el Dr. José M. Millán, Investigador Científico de la Unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe de Valencia y especialista en el síndrome de Usher.
La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular de carácter degenerativo y hereditaria que produce una grave disminución de la capacidad visual, y que en muchos casos conduce a la ceguera.