Seguimos con nuestra serie especial de publicaciones dedicadas a destacar las asombrosas entidades que conforman nuestra querida familia. Hoy es el turno de SIMA, Asociación Española de Afectados por el Síndrome de Marfan. Fundada en 1999 por Nicolás Beltrán y un equipo colaborador comprometido, SIMA ha proporcionado un punto de encuentro esencial para más de 260 familias afectadas por este síndrome hereditario raro.
¿Qué es el Síndrome de Marfan?
El Síndrome de Marfan afecta al tejido conectivo, la «cola de milano» que sostiene y da forma a órganos, huesos, vasos sanguíneos y más. Las manifestaciones varían, desde alteraciones cardiovasculares hasta características musculoesqueléticas únicas, oculares y pulmonares.
Principales Manifestaciones:
- Cardiovasculares: Problemas cardíacos y dilatación de la aorta.
- Musculoesqueléticos: Altura y constitución particular, hiperlaxitud articular, y más.
- Oculares: Subluxación de cristalino, miopía, glaucoma, entre otros.
- Pulmonares: Neumotórax espontáneo es común.
- Sistema Nervioso: Ectasia dural, causando dolores de espalda.
Objetivos y Actividades de SIMA:
- Promover la integración social y laboral.
- Proporcionar información y apoyo médico, psicológico y social.
- Divulgar el conocimiento del Síndrome de Marfan.
- Facilitar asesoramiento médico y apoyo a familiares.
- Contribuir a la investigación de tratamientos y farmacología.
Para el cumplimiento de estos objetivos realizan: Seminarios y Congresos, Celebración del Día Europeo del Síndrome de Marfan el 3 de diciembre, Formación de voluntarios, Campañas de información y sensibilización…
El 1 de febrero comenzará el XXI Encuentro Anual de Afectados Síndrome de Marfan. Os dejamos la información.
Puedes ponerte en contacto con SIMA en el teléfono 648 035 180, visitar su web o escribirles a secretaria@marfan.es
Súmate a Sima. La Asociación se sostiene básicamente gracias a las aportaciones de sus socios y al trabajo voluntario de ellos y de sus familiares y amigos.
En Acción Visión España, apoyamos y promovemos la visibilidad de asociaciones como SIMA que trabajan incansablemente para mejorar la vida de aquellas personas afectadas por el Síndrome de Marfan.