Del 20 al 23 de marzo de 2024, Torremolinos (Málaga) acogió el XXII Encuentro Anual de Afectados por el Síndrome de Marfan, un evento especial no solo por la oportunidad de compartir experiencias, sino porque este año SIMA, una de nuestras entidades adheridas, ha celebrado su 25 aniversario. Durante estos días, pacientes, familiares y profesionales se reunieron en un espacio
En Acción Visión España sabemos lo importante que es compartir experiencias, resolver dudas y sentirse acompañado en el camino. Por eso, hemos recibido la propuesta de crear un grupo de WhatsApp dirigido a familiares de niños, niñas y adolescentes con enfermedades de la retina. Este espacio estará pensado para: Si quieres formar parte o conoces a alguien que pueda estar
El autobús oftalmológico de Bayer, parte de la campaña Visión sobre ruedas, sigue su recorrido por España para sensibilizar sobre la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y el Edema Macular Diabético (EMD). Hoy, 4 de marzo, el autobús hará parada en Bilbao, donde Retina Begisare participará activamente en la jornada de concienciación. Mañana, 5 de marzo, estará en
Mañana, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a visibilizar la realidad de más de tres millones de personas en España que conviven con estas patologías. Este año, la campaña pone el foco en las personas, destacando sus historias y su día a día. Las enfermedades raras afectan a menos de 5
En el ámbito de la baja visión y las patologías visuales, los recursos son limitados. Por eso, quienes trabajamos en este campo sabemos que la mejor manera de avanzar es sumando esfuerzos. En un contexto donde todo parece estar más fragmentado, creemos que es el momento de unir fuerzas. Porque, al final, lo que realmente importa es que las personas
Cuando suena el Teléfono del Ojo, muchas veces al otro lado está alguien que quiere ayudar. Nos llaman familiares y amigos que buscan información, recursos y orientación. Padres y madres que acaban de recibir un diagnóstico y quieren saber qué hacer. Hijos e hijas que preguntan cómo pueden facilitar la vida de sus padres. Amigos que quieren entender mejor la
No hay investigación sin recursos, ni diagnósticos sin especialistas. Pero para que las personas con enfermedades raras reciban la atención que necesitan, la sanidad tiene que poder responder. Y eso significa algo muy claro: apoyar a quienes la sostienen. Las listas de espera se alargan, los especialistas no siempre están disponibles y el personal sanitario trabaja en condiciones de sobrecarga.
El diagnóstico en cualquier enfermedad rara es clave para acceder a tratamientos y apoyo especializado. En el caso de las enfermedades raras oculares, la falta de información y la baja prevalencia dificultan su detección, lo que retrasa el acceso a un diagnóstico y una posible intervención. Se estima que el tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y