En Acción Visión España, nos unimos al llamado urgente de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) para que se reconozca oficialmente la especialidad de Genética Clínica en nuestro país. Esta solicitud, respaldada por décadas de experiencia y dedicación, es fundamental para mejorar la atención médica y el tratamiento de enfermedades hereditarias, incluidas muchas que afectan a la vista, como la retinosis pigmentaria.
La Genética Clínica desempeña un papel esencial en el diagnóstico, tratamiento y manejo de diversas patologías visuales, entre las que se encuentran la retinosis pigmentaria, el síndrome de Usher y la distrofia macular. Estas enfermedades, que afectan a la calidad de vida de muchas personas, tienen una base genética compleja que requiere un enfoque especializado y una atención individualizada.
A pesar de que los servicios de Genética están presentes en numerosos hospitales españoles, la falta de reconocimiento oficial de esta especialidad ha creado lagunas en la regulación y la atención médica. El reconocimiento de la Genética Clínica como especialidad médica contribuirá significativamente a la mejora de los servicios de salud, garantizando una atención integral y personalizada para pacientes con enfermedades visuales hereditarias.
La retinosis pigmentaria, por ejemplo, es una enfermedad degenerativa de la retina que puede provocar pérdida de visión progresiva y ceguera en etapas avanzadas. La identificación temprana de los genes implicados en esta enfermedad es crucial para comprender su progresión y desarrollar tratamientos específicos que puedan ralentizar su avance.
Al unirnos al llamado de la AEGH, estamos abogando por una mayor conciencia y acción en el ámbito de la genética médica. Reconocer la especialidad de Genética Clínica no solo beneficiará a los pacientes con enfermedades visuales hereditarias, sino que también allanará el camino para avances médicos significativos en toda la comunidad científica.
Instamos a las autoridades sanitarias y a los responsables políticos a considerar esta solicitud con la seriedad y la urgencia que merece. Es fundamental para garantizar un acceso equitativo y de calidad a la atención médica para todos los ciudadanos, especialmente aquellos afectados por enfermedades genéticas.
En Acción Visión España, continuaremos apoyando iniciativas que promuevan la mejora de la atención médica y la calidad de vida.