El Síndrome de Usher, también conocido como Síndrome de Hallgren o Síndrome de Usher-Hallgren, es la principal causa de sordoceguera congénita. El nombre de Usher proviene de un oftalmólogo escocés, CH Usher, que descubrió la relación entre la retinosis pigmentaria y la sordera.
En la actualidad no existe cura para esta enfermedad, si bien es cierto, identificar el trastorno de forma temprana, permite poder empezar con el tratamiento, reduciendo así, problemas de aprendizaje y de comunicación y en consecuencia, controlar la merma de la audición y visión.
En el marco de este Día Mundial, SOCIEVEN, Sordociegos de Venezuela, obsequia un Kit Digital Síndrome de Usher (SU), con material bibliográfico sobre el tema de la Sordoceguera por SU, para la capacitación y formación de las personas con Síndrome de Usher, los familiares, profesionales, estudiantes y la comunidad en general.
El Kit Digital Síndrome de Usher (SU), accesible e inclusivo, contiene información precisa y sencilla que se presenta en diferentes formatos con ajustes razonables (fondo y color de la fuente en alto contraste, tipo y tamaño de letra, alineación del texto e imágenes, uso de imágenes reales y texto alternativo o descripción de imágenes, Lengua de Señas Venezolana, Subtítulos y Voz en Off) protagonizada por cinco mujeres con Síndrome de Usher tipo I y tipo II.
El Contenido del Kit Digital Síndrome de Usher (SU) es de tres libros y cuatro videos:
1. GUÍA PRÁCTICA N° 1 y VIDEO N° 1 TITULADO: “CONOZCO MI SORDOCEGUERA POR SÍNDROME DE USHER”.
2. GUÍA PRÁCTICA N° 2 y VIDEO N° 2 TITULADO: “LO QUE HACEMOS PARA MEJORAR NUESTRA VIDA Y ACCESIBILIDAD”.
3. GUÍA PRÁCTICA N° 3 y VIDEO N° 3 TITULADO: “ENTENDEMOS LA GENÉTICA DEL SÍNDROME DE USHER”.
4. VIDEO TESTIMONIAL TITULADO: “CONOCIENDO MI SORDOCEGUERA POR SÍNDROME DE USHER”.
Para recibir el Kit Digital Síndrome de Usher (SU), es necesario registrarse a través de este link
Iniciativa promovida por Proyecto XVII, del Fondo de Inversión Social (FIS) de Venezuela sin Límites (VsL), Digitel y Una Sonrisa a su Cuenta de Gama. Sordociegos de Venezuela – SOCIEVEN
Acción Visión España sigue apostando por la investigación, diagnóstico precoz, prevención y tratamiento, herramientas importantes para dar presencia a una realidad que afecta a muchas personas en el mundo como son las enfermedades de la visión.