La existencia de un registro de pacientes es especialmente importante para el conocimiento de las enfermedades minoritarias.
El abordaje de estas enfermedades es escaso debido a su baja prevalencia y a la dispersión de la población que tiene estas patologías. Por este motivo, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) hace un llamamiento para que las personas diagnosticadas de cualquier enfermedad rara con afectación ocular se apunten en este registro, permitiendo con ésto crear conocimiento, favorecer la investigación y participar en las Redes Europeas de Enfermedades Raras. El objetivo último, poder acceder acceder a las Terapias Avanzadas.
¿Qué es el Registro de Enfermedades Raras?
El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), es un registro de pacientes oficial, coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).
¿Quién puede registrarse?
AQUELLAS PERSONAS DIAGNOSTICADAS DE CUALQUIER ENFERMEDAD RARA CON AFECCIÓN OCULAR, tanto patologías oculares como otro tipo de enfermedades raras que cursen también con afectación visual.
Cómo y dónde registrarse
Inscribirse en el registro es muy sencillo. Se adjuntarán informes médicos en los que conste un diagnóstico (documento imprescindible), informe genético (si se tiene) y otras pruebas opcionales (campimetría, OCT, retinografía, angiografía….).
Con los informes, habrá que contactar con su asociación de referencia donde le facilitarán la información y ayuda necesaria para solicitar su ingreso en el registro de pacientes.
ACLARACIÓN
Si se pertenece a una asociación de pacientes de ONERO, acudir a ella para más información.
Si no se pertenece a una asociación de pacientes, en este enlace podremos encontrar FACILMENTE toda la información para incribirse Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
Si necesitas más información, puedes contactar con nosotros en:
gestion@esvision.es
Facebook
https://www.instagram.com/accion_vision/
Teléfono del Ojo: 900900505 y WhatsApp: +34 722612266.
¡¡UNAMOS INTERESES Y CONSIGAMOS GRANDES COSAS!!
Buenas tardes,
Muy importante realizar este tipo de registro con el fin de ayudar y apoyar en la investigación de este tipo de enfermedades.
Yo ya la he realizado y os animo a que lo hagáis para contribuir a la investigación y así poder desarrollar posibles terapias futuras.
Es muy importante!!!
¡¡Te agradecemos tu testimonio!! Esperamos que con él, sean más las personas que se animen a formar parte de este registro.
Juntos podemos conseguir grandes cosas.
¡¡Gracias!!