Registro Oficial de Pacientes. Clave para normalizar las Enfermedades Raras Oculares
La existencia de un registro de pacientes es especialmente importante para el conocimiento de las enfermedades minoritarias. El abordaje de estas enfermedades es escaso debido a su baja prevalencia y a la dispersión de la población que tiene estas patologías. Por este motivo, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) hace un llamamiento para que las personas diagnosticadas de