Recibimos consultas de personas que buscan recursos y apoyos y a menudo nos encontramos con que no conocen ONERO ni el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un recurso clave para pacientes con enfermedades oculares poco frecuentes. Un registro de pacientes es una recopilación de información sobre personas con diagnósticos específicos, recogida de forma sistemática, para apoyar la investigación, la planificación
Desde hoy, Acción Visión España participa en el encuentro de trabajo que el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos. Las asociaciones que formamos parte de ONERO compartimos espacio, tiempo y reflexión para evaluar el camino recorrido, intercambiar experiencias y
Hoy es un día importante. Es el día de las Enfermedades Raras y, como cada año, levantamos la voz para pedir más investigación, más tratamientos, más diagnósticos, más visibilidad… Es necesario y seguiremos insistiendo. Pero hoy también queremos hablar de algo más personal. Porque vivir con una enfermedad rara no es solo esperar diagnósticos inciertos o recorrer un camino lleno
Mañana, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a visibilizar la realidad de más de tres millones de personas en España que conviven con estas patologías. Este año, la campaña pone el foco en las personas, destacando sus historias y su día a día. Las enfermedades raras afectan a menos de 5
Cuando suena el Teléfono del Ojo, muchas veces al otro lado está alguien que quiere ayudar. Nos llaman familiares y amigos que buscan información, recursos y orientación. Padres y madres que acaban de recibir un diagnóstico y quieren saber qué hacer. Hijos e hijas que preguntan cómo pueden facilitar la vida de sus padres. Amigos que quieren entender mejor la
No hay investigación sin recursos, ni diagnósticos sin especialistas. Pero para que las personas con enfermedades raras reciban la atención que necesitan, la sanidad tiene que poder responder. Y eso significa algo muy claro: apoyar a quienes la sostienen. Las listas de espera se alargan, los especialistas no siempre están disponibles y el personal sanitario trabaja en condiciones de sobrecarga.
El diagnóstico en cualquier enfermedad rara es clave para acceder a tratamientos y apoyo especializado. En el caso de las enfermedades raras oculares, la falta de información y la baja prevalencia dificultan su detección, lo que retrasa el acceso a un diagnóstico y una posible intervención. Se estima que el tiempo medio entre la aparición de los primeros síntomas y
El 28 de febrero no es un día cualquiera. Es el Día de las Enfermedades Raras, una fecha en la que millones de personas en el mundo recuerdan que la visibilidad es el primer paso para el cambio. En Acción Visión España, queremos aprovechar estos 10 días previos para recordar que cada historia, cada lucha y cada avance cuentan. Más