El próximo 26 de noviembre a las 18:00 horas, se llevará a cabo un seminario web organizado por el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO). Este evento busca concienciar sobre la importancia del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER), una herramienta clave para promover la investigación, mejorar la atención y garantizar un acceso más equitativo a tratamientos avanzados en España.
¿Qué es ONERO?
ONERO, una red nacional de asociaciones de pacientes, trabaja en colaboración con organizaciones como OFTARED y el Instituto de Salud Carlos III. Su misión es recopilar datos para impulsar políticas de atención integral y avanzar en la investigación de enfermedades poco frecuentes. El registro RePER es un paso esencial en este proceso, permitiendo que los pacientes sean visibles a nivel científico y sanitario
¿Qué se abordará en el webinar?
- Se explicará por qué ONERO apoya el registro RePER.
- Aprenderás las distintas formas de inscribirte en el registro.
- Se detallará la ayuda disponible para completar el proceso.
Detalles del Webinar
- Fecha: 26 de noviembre
- Hora: 18:00 horas
- Plataforma: Zoom
- Ponente: Agurtzane Rivas, Técnica de Registro de ONERO
¿Cómo participar?
Rellena el formulario de inscripción a través de este enlace:
Formulario de inscripción.
El día anterior al webinar, enviarán el enlace para conectarse. Si tienes dudas sobre si tu patología es poco frecuente, puedes consultarlo aquí: Comprobar patología ocular.