Enfermedades Raras

Informe sobre la prevalencia de la Retinosis Pigmentaria en la Región de Murcia

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El objetivo de este estudio es estimar la prevalencia de afectados con esta enfermedad en la Región de Murcia (RM) y conocer sus principales características demográficas, genéticas, así como el grado de discapacidad y dependencia. Para aquellas personas interesadas en conocer el contenido del informe, os lo facilitamos a continuación: Informe prevalencia Retinosis Pigmentaria Región de Murcia

Estudio sobre la situación y necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en Centroamérica – ENSERio CEAM

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Dirigido a personas residentes en Belice, Costa Rica, Cuba, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Puerto Rico o República Dominicana. Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, como entidad que representa a más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, es necesario conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en

Día Mundial del Daltonismo, la acromatopsia y el monocromatismo de conos azules

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Día Mundial del Daltonismo, la acromatopsia y el monocromatismo de conos azules

Hoy día 6 de septiembre se celebra el Día Mundial del Daltonismo y la Acromatopsia, un trastorno retiniano considerado enfermedad rara. Conozcamos un poco más El daltonismo, también conocido como deficiencia o ceguera de color, es una de las enfermedades más comunes, referida a la deficiencia en la visión de los colores rojo y verde y de forma ocasional los