Hace unos días leímos en La Vanguardia una entrevista a Noemí Morcillo que nos hizo detenernos en varias cuestiones que, por desgracia, son muy habituales en muchas personas con patologías visuales como la enfermedad de Stargardt.
Noemí explica cómo su diagnóstico no llegó de forma inmediata. Pasó por distintas pruebas durante años, con diagnósticos iniciales que no terminaban de encajar, hasta confirmar finalmente la enfermedad. Ese recorrido no es una excepción. En muchas ocasiones, el camino hasta saber qué está ocurriendo con la visión es largo, incierto y lleno de dudas.
La entrevista también refleja el carácter genético y degenerativo de la enfermedad, y cómo esto condiciona no solo el presente, sino también la forma de mirar al futuro. Aparecen la incertidumbre, la adaptación constante y la dificultad de convivir con una información que, muchas veces, no es cerrada ni definitiva.
Son situaciones que escuchamos con frecuencia, personas que todavía no tienen un diagnóstico, otras que llegan después de años de consultas, y muchas que expresan la necesidad de entender qué les está pasando, qué pueden esperar y a dónde pueden acudir.
Por eso insistimos en la importancia de las revisiones periódicas y de un diagnóstico lo más temprano posible. Pero no basta con trasladar la responsabilidad a las personas y a las familias, es necesario que el sistema público cuente con recursos suficientes para detectar, orientar y acompañar a tiempo.
Un diagnóstico precoz no solo permite actuar antes desde el punto de vista clínico, también reduce la incertidumbre, evita años de búsqueda sin respuestas y facilita el acceso a información, recursos especializados, apoyo emocional y entidades de referencia.
Para ello, es fundamental invertir en profesionales formados, circuitos de derivación claros, unidades especializadas e investigación, porque muchas veces el problema no es solo llegar tarde a una consulta, sino no encontrar dentro del sistema una respuesta coordinada, accesible y adaptada a la realidad de las personas con baja visión.
Detectar antes significa acompañar mejor y acompañar mejor significa que ninguna persona tenga que enfrentarse sola a la pérdida visual, a la falta de información o a la sensación de no saber qué hacer después del diagnóstico.
La entrevista completa puedes leerla en el enlace que dejamos a continuación: https://www.lavanguardia.com/relatos/20260507/11532398/veia-pizarra-colegio-habia-lesiones-ojos-pensaron-psicologico-vivir-5-vision-30-anos.html