ÉXITO TOTAL PARA EL PRIMER TALLER DE ONTOLOGÍA DE ERN-EYE

El primer taller ERN-EYE se celebró en Mont Ste-Odile, Alsacia, del 9 al 11 de octubre de 2017, ha sido un éxito total con hasta 60 participantes: miembros de ERN-EYE de toda Europa, y también expertos invitados de Canadá e Israel, Suiza y los Estados Unidos. Inaugurado por la coordinadora de la red, Hélène.

Dollfus, este taller estuvo dedicado a la revisión de la puesta al día de la clasificación de Orphanet y la validación de los términos de HPO [Human Phenotype Ontology(Köhler et al., 2017)]. Este trabajo fue posible gracias a la gran cooperación de todos los actores clave, es decir: Orphanet, HPO y RD-Connect.

Las asociaciones de pacientes, representadas por Christina Fasser y Russel Wheeler, abrieron la primera parte de la reunión con la perspectiva del paciente con respecto a ERN-EYE. Russel Wheeler describió en su charla la colaboración entre el equipo médico y los grupos de pacientes. Más adelante en el encuentro, RdConnect, HPO y Orphanet presentaron sus actividades y las aportaciones que podrían proporcionar a la red ERN-EYE.

El resto de la reunión estuvo dedicada principalmente a grupos de trabajo. Basado en cuatro temas clínicos principales, que incluyen retina pediátrica, neurooftalmología o segmento anterior, los grupos pretenden aunar las capacidades de sus miembros, de acuerdo con sus especialidades. Este trabajo es crucial para construir todas las herramientas de salud electrónica necesarias en la red.

El taller “Odile” fue el primer logro de ERN-EYE. De hecho, para construir herramientas comunes, hubo que acordar un lenguaje común. Con esta clasificación y una ontología bien diseñada, ahora es posible construir una plataforma informática eficiente y un registro en toda la UE.

Primera evaluación y próximos pasos:
El taller tuvo mucho éxito y permitió importantes avances en las actividades de la red. También fue una oportunidad para hablar sobre comunicación, que se convirtió en un elemento importante de ERN-EYE en las últimas semanas. De hecho, se ha desarrollado un sitio web: www.ern-eye.eu y la presencia del proyecto en las redes sociales (Linkedin y Facebook).

Finalmente, el taller de Odile también dio la oportunidad de hacer una evaluación de los primeros meses de ERN-EYE. Lanzada en abril de 2017, la red está compuesta por 29 centros de atención médica en 13 países de la UE. En esos pocos meses, los miembros ya podría demostrar que pueden hacer grandes progresos juntos.

Comunicado de Prensa de la Red Europea de investigación en enfermedades raras oculares (ERN-EYE) (23 Octubre, 2017)
Traducción: A. Gálvez

El equipo de ERN
Coordinadora de la red
Profesora Hélène Dollfus
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francia

E-mail: ern.eye.project@chru-strasbourg.fr

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