Desde el año 2008, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo, crear conciencia sobre el impacto que supone en la vida de las personas y dar voz a esta comunidad.
La visión, es uno de nuestros principales sentidos. Las enfermedades raras, también afectan a la visión pudiendo ser un grave riesgo para la vista.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en España más de 3 millones de personas viven una enfermedad rara y en el mundo 300 millones.
Se considera enfermedad rara, cuando afecta a 5 persona cada 10.000 habitantes. Retinosis Pigmentaria, enfermedad de Stargart, Síndrome de Usher, Síndrome de Bardert-Biedl son algunos ejemplos de enfermedades raras de la visión.
Los expertos advierten del impacto que suponen en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Una año más, la Asociación Acción Visión España, sigue apostando por la investigación, diagnóstico precoz, genético, prevención y tratamiento, herramientas importantes para dar presencia a una realidad que afecta a muchas personas en el mundo.