Las personas afectadas por distrofia cristina de Bietti ya tienen una plataforma internacional donde compartir conocimiento con el objetivo de promover la instigación en esta enfermedad rara ocular de la retina.
Con motivo del Día Internacional de la Aniridia (21 de junio), la Asociación Española de Aniridia organiza el 19 de junio a las 18:00 la conferencia «Aprendiendo más sobre aniridia y baja visión»
El Ayuntamiento de Madrid ha puesto en marcha Adapta 2020, un pionero y ambicioso plan dotado con tres millones de euros para financiar obras en viviendas habitadas por personas con movilidad reducida o discapacidad sensorial. Según destacó el regidor, es la primera vez que un plan de ayudas de este tipo, diseñado por el Área Delegada de Vivienda, incluye subvenciones para personas con otro tipo de discapacidades, como auditiva o visual, además de la movilidad reducida.
Los colectivos que trabajan en España por la baja visión y la deficiencia visual grave se unen para instar al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a reconsiderar la decisión de recortar el apoyo económico público al Tercer Sector de Acción Social de ámbito estatal, en el momento en que el país y la sociedad española más necesitan a las redes solidarias como consecuencia de la pandemia.
Organizaciones de pacientes y compañías de Farmaindustria elaboran una guía con recomendaciones concretas para reforzar la implicación de los pacientes en todo el proceso investigador
Un estudio publicado recientemente en la revista científica PNAS pone de relieve una estima, a escala global, de la frecuencia de individuos portadores de mutaciones patogénicas responsables de las distrofias hereditarias de la retina y ilustra la prevalencia de estas enfermedades. Estos datos son de gran relevancia para el diagnóstico genético, el consejo genético y el diseño de nuevas terapias.
La Fundación Lucha contra la Retinosis pigmentaria de Chile (FUNDALURP) junto con Acción Visión España (AVE) y Es Retina Asturias emitirán un programa continuo en sus perfiles de facebook entre los días 8 y 9 de mayo de 2020
Tras las recomendaciones de cese de la actividad programada en muchas especialidades, entre las que se encuentra la oftalmología, y del establecimiento de unas normas estrictas de protección surge la necesidad ahora que comienza el periodo de desescalada de establecer, tal y como se hizo al inicio de la pandemia, una serie de recomendaciones acerca de cómo proceder con objeto de minimizar el impacto ocasionado por la pandemia COVID 19 en los pacientes con patologías oftalmológicas y más concretamente en nuestro caso en los pacientes con patologías retinianas.