Dirigido a personas residentes en Belice, Costa Rica, Cuba, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Puerto Rico o República Dominicana.
Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, como entidad que representa a más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, es necesario conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en Centroamérica.
Este tipo de conocimiento es indispensable para proponer planes de atención en salud, programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes gobiernos a establecer procesos de cuidado acordes a las necesidades que presenta nuestro colectivo.
En la actualidad, no hay ningún estudio que haya reparado en la situación de las personas con Enfermedades Raras en base al contexto social de Centroamérica, y en Latinoamérica solamente contamos con el estudio que desde ALIBER se publicó: El Estudio ENSERio LATAM.
En este orden de ideas, ALIBER desarrolla el Estudio de Situación y Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica – ENSERio CEAM, con el propósito de visibilizar esta realidad y lograr avances en:
❖ Aproximarse a las experiencias, percepciones y necesidades de la población de pacientes con EERR en Centroamérica.
❖ Generar conocimiento a partir de los hallazgos del estudio y proponer planes de acción en salud.
❖ Difundir los datos en procura de trabajar en la construcción de políticas públicas que beneficien esta población.
❖ Mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas con Enfermedades Huérfanas.
Ayúdanos a que cualquier persona de los siguientes países pueda completar el cuestionario y así lleguemos a tener una visión de la realidad lo más completa posible.