Enfermedades raras

Cómo Acceder al Registro de Enfermedades Raras Oculares: Información Importante

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en la imagen se lee El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) es una asociación establecida en Julio de 2018 cuyo objetivo es ayudar a que las personas afectadas por enfermedades raras oculares en España puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación.

Desde Acción Visión España, queremos informaros sobre cómo acceder al registro de enfermedades raras oculares a través de ONERO (El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares). Hemos recibido numerosas consultas al respecto y queremos asegurarnos de que todos tengáis la información necesaria. ¿Cómo inscribirse en el registro? Si tú o alguien que conoces tiene una enfermedad rara ocular (ERO), es

Participa en la Nueva Encuesta de Rare Barometer sobre el Impacto de las Enfermedades Raras en la Vida Cotidiana

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imagen de eurordis.org donde se lee Capacitamos, colaboramos y defendemos a las personas que viven con una enfermedad rara en Europa

En Acción Visión España, nos unimos a la iniciativa de Rare Barometer para conocer mejor el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria de quienes las padecen. Esta encuesta es una oportunidad única para que nuestras voces sean escuchadas y para defender los derechos de las personas con enfermedades raras. ¿Por Qué Participar? La encuesta tiene como

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Imagen en la que se lee: yo participo en el dia de las enfermedades raras. También está el logo de acción visión españa

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hacemos una reflexión y llamamiento: en enfermedades raras, ¿más vale más prevenir que curar? De acuerdo con la OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida».  Sí, para muchas enfermedades raras se puede ejercer

Vídeo oficial del Día de las Enfermedades Raras 2024

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imagen oficial donde se lee yo participo en el día de las enfermedades raras.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año conmemorado el 29 de febrero, es una jornada de concienciación global que busca impulsar una movilización mundial para posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. En este día, nos unimos a la comunidad internacional para reconocer y apoyar a las personas que viven con enfermedades raras y a

Acción Visión España participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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imagen oficial donde se lee yo participo en el día de las enfermedades raras.

El próximo 29 de febrero, un día singular en nuestro calendario, se alza como un faro de concienciación y movilización global: el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este evento busca poner de relieve la realidad de estas condiciones médicas poco comunes, elevándolas a la agenda pública y promoviendo acciones concretas para quienes las padecen. El Día de las Enfermedades

Webinar de ONERO: «Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares»

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Ya podéis inscribiros al webinar del 20 de diciembre del 2023 que organiza ONERO. ¡Guarda la fecha! El 20 de diciembre de 2023 a las 19:00h, ONERO tiene preparado un webinar especial para despedir el año junto a todos nosotros: «Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares». Contarán con destacadas ponentes que nos brindarán su experiencia sobre cómo interpretar

AVE se suma a la campaña de FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Como cada año, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta campaña lleva por lema «Haz que eltiempo vaya a nuestro favor” y el desafío, afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

Informe sobre la prevalencia de la Retinosis Pigmentaria en la Región de Murcia

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El objetivo de este estudio es estimar la prevalencia de afectados con esta enfermedad en la Región de Murcia (RM) y conocer sus principales características demográficas, genéticas, así como el grado de discapacidad y dependencia. Para aquellas personas interesadas en conocer el contenido del informe, os lo facilitamos a continuación: Informe prevalencia Retinosis Pigmentaria Región de Murcia