AVE se suma a la campaña de FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta campaña lleva por lema «Haz que eltiempo vaya a nuestro favor” y el desafío, afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

Informe sobre la prevalencia de la Retinosis Pigmentaria en la Región de Murcia

El objetivo de este estudio es estimar la prevalencia de afectados con esta enfermedad en la Región de Murcia (RM) y conocer sus principales características demográficas, genéticas, así como el grado de discapacidad y dependencia. Para aquellas personas interesadas en conocer el contenido del informe, os lo facilitamos a continuación: Informe prevalencia Retinosis Pigmentaria Región de Murcia

ONERO participará en el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Murcia

El próximo 3 de noviembre ONERO participará en el XV Congreso Internacional de enfermedades raras que tendrá lugar en Murcia, organizado por la asociación de enfermedades raras d`genes. El lema del Congreso es «Equidad y derechos para las personas con enfermedades raras». ONERO participará en la mesa de debate titulada ENFERMEDADES RARAS: UNA PRIORIDAD SOCIAL Y SANITARIA., hablando en concreto

Estudio sobre la situación y necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en Centroamérica – ENSERio CEAM

Dirigido a personas residentes en Belice, Costa Rica, Cuba, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Puerto Rico o República Dominicana. Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, como entidad que representa a más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, es necesario conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en

Por un ocio «sin límites». Manifiesto #Cuentamepeliculas

El próximo 19 de septiembre se celebra el Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL). La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL), se une lanzando esta iniciativa con el objetivo de reflexionar y recordar la necesidad del acceso al ocio para todas las personas. La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL)

El Clínico San Carlos con las Enfermedades Raras

Visión España

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas patologías con una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000
habitantes. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se han descrito cerca de 7.000 de estas enfermedades. En España, se estima que afectan a
unos 3 millones de ciudadanos de todas las edades. El Día Mundial 2014 tiene como objetivo lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros
años de vida.