Como cada año, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta campaña lleva por lema «Haz que eltiempo vaya a nuestro favor” y el desafío, afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.
El objetivo de este estudio es estimar la prevalencia de afectados con esta enfermedad en la Región de Murcia (RM) y conocer sus principales características demográficas, genéticas, así como el grado de discapacidad y dependencia. Para aquellas personas interesadas en conocer el contenido del informe, os lo facilitamos a continuación: Informe prevalencia Retinosis Pigmentaria Región de Murcia
El próximo 3 de noviembre ONERO participará en el XV Congreso Internacional de enfermedades raras que tendrá lugar en Murcia, organizado por la asociación de enfermedades raras d`genes. El lema del Congreso es «Equidad y derechos para las personas con enfermedades raras». ONERO participará en la mesa de debate titulada ENFERMEDADES RARAS: UNA PRIORIDAD SOCIAL Y SANITARIA., hablando en concreto
Dirigido a personas residentes en Belice, Costa Rica, Cuba, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Puerto Rico o República Dominicana. Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, como entidad que representa a más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, es necesario conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en
El próximo 19 de septiembre se celebra el Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL). La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL), se une lanzando esta iniciativa con el objetivo de reflexionar y recordar la necesidad del acceso al ocio para todas las personas. La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL)
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas patologías con una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000
habitantes. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se han descrito cerca de 7.000 de estas enfermedades. En España, se estima que afectan a
unos 3 millones de ciudadanos de todas las edades. El Día Mundial 2014 tiene como objetivo lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros
años de vida.
El próximo fin de semana del 8 y 9 de febrero tendrá lugar un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en la ciudad de Valencia, donde se reunirán algunas familias de la Asociación Española de Aniridia (A.E.A.).
El próximo viernes 22 de noviembre de 2.013 el grupo de teatro Santiago Rusiñol pondrá en escena la obra «Noche de Reyes» de de William Shakespeare en el Teatro Catalán de Madrid,(Plaza España,6)