Hoy es el Día de las Enfermedades Raras
Hoy es un día importante. Es el día de las Enfermedades Raras y, como cada año, levantamos la voz para pedir más investigación, más tratamientos, más diagnósticos, más visibilidad… Es necesario y seguiremos insistiendo. Pero…
Día Mundial de las Enfermedades Raras: este año, el foco está en las personas
Mañana, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a visibilizar la realidad de más de tres millones de personas en España que conviven con estas patologías. Este…
Una invitación a sumar esfuerzos
En el ámbito de la baja visión y las patologías visuales, los recursos son limitados. Por eso, quienes trabajamos en este campo sabemos que la mejor manera de avanzar es sumando esfuerzos. En un contexto…
El impacto de las enfermedades raras en el entorno
Cuando suena el Teléfono del Ojo, muchas veces al otro lado está alguien que quiere ayudar. Nos llaman familiares y amigos que buscan información, recursos y orientación. Padres y madres que acaban de recibir un…
Terapia génica en niños con distrofia retiniana grave asociada a AIPL1 : un estudio intervencionista abierto, el primero en humanos
Fondo La distrofia retiniana causada por la deficiencia genética de AIPL1 causa un deterioro grave y rápidamente progresivo de la visión desde el nacimiento. Intentamos evaluar si la intervención temprana mediante terapia de suplementación genética era segura…
Acción Visión España participa en el encuentro sobre nuevas oportunidades en investigación clínica
Hoy, Acción Visión España está presente en el evento «Nuevas oportunidades en investigación clínica para España», organizado por EL PAÍS y Roche en Madrid. Un espacio de reflexión y debate donde expertos analizan cómo la…