Dirigido a personas residentes en Belice, Costa Rica, Cuba, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Puerto Rico o República Dominicana. Para la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, como entidad que representa a más de 500 organizaciones de pacientes en 17 países de Iberoamérica, es necesario conocer las necesidades, demandas sociales y de salud de las personas con EERR en
El próximo 19 de septiembre se celebra el Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL). La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL), se une lanzando esta iniciativa con el objetivo de reflexionar y recordar la necesidad del acceso al ocio para todas las personas. La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL)
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas patologías con una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000
habitantes. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se han descrito cerca de 7.000 de estas enfermedades. En España, se estima que afectan a
unos 3 millones de ciudadanos de todas las edades. El Día Mundial 2014 tiene como objetivo lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros
años de vida.
El próximo fin de semana del 8 y 9 de febrero tendrá lugar un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en la ciudad de Valencia, donde se reunirán algunas familias de la Asociación Española de Aniridia (A.E.A.).
El próximo viernes 22 de noviembre de 2.013 el grupo de teatro Santiago Rusiñol pondrá en escena la obra «Noche de Reyes» de de William Shakespeare en el Teatro Catalán de Madrid,(Plaza España,6)