Primer y único proyecto específico financiado por la Unión Europea en el que colabora aniridia_spain. En esta fase de consulta, se pretende informar mejor a los médicos e investigadores sobre la Aniridia y la discapacidad visual, desde la perspectiva de personas afectadas. También se aborda la investigación en genética, futuro tratamientos de la opacidad corneal y la elaboración de un
El 21 de Junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, sensibilizar a la población y a las autoridades públicas. Visión España quiere unirse con el propósito de mejorar la vida de las personas que conviven con esta patología que afecta a 1 persona por cada 100.000 nacidos.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas patologías con una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000
habitantes. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se han descrito cerca de 7.000 de estas enfermedades. En España, se estima que afectan a
unos 3 millones de ciudadanos de todas las edades. El Día Mundial 2014 tiene como objetivo lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros
años de vida.
El próximo fin de semana del 8 y 9 de febrero tendrá lugar un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en la ciudad de Valencia, donde se reunirán algunas familias de la Asociación Española de Aniridia (A.E.A.).
Ayer, 4 de noviembre de 2013, tuvo lugar la firma del Convenio tripartito entre el Excmo. Ayuntamiento de Alcorcón representado por David Pérez, alcalde del municipio, la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión y Rehabilitación Visual (SEEBV) representada por Ernesto Marco Carmena y por Yolanda Asenjo Presidente de la Asociación Española de Aniridia (A.E.A.). También asistieron a la firma la segunda teniente de alcalde, Silvia Cruz, y el concejal de Salud y Mercados, Antonio Ramírez.
En septiembre de 2013 se celebra el 89 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología.