El próximo 29 de abril es el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una fecha que pone el foco en una realidad poco visible: la de quienes conviven con síntomas, con cambios en su salud, con incertidumbre… pero sin un nombre que explique lo que les ocurre.
No tener diagnóstico no significa no tener enfermedad, significa no tener respuestas. Y eso, en la práctica, condiciona muchas cosas: el acceso a tratamientos, a recursos, a apoyos o a información fiable. También influye en algo más difícil de medir, pero muy presente: la incertidumbre constante.
Se estima que el tiempo medio para obtener un diagnóstico en enfermedades raras ronda los 6 años, aunque en muchos casos este proceso se alarga más de una década. Incluso hay situaciones en las que la persona llega a fallecer sin haber obtenido un diagnóstico. Son cifras que reflejan una realidad que sigue siendo urgente abordar.
En el ámbito de las patologías visuales, esta situación no es ajena. Hay personas que pasan años buscando una explicación a lo que les ocurre, enlazando consultas, pruebas y derivaciones, sin llegar a un diagnóstico claro. En ese tiempo, tienen que tomar decisiones, adaptarse y seguir adelante sin toda la información que necesitarían.
Contar con un diagnóstico marca un punto de partida, permite entender, planificar, acceder a recursos, a tratamientos y, en muchos casos, conectar con otras personas en situaciones similares. Por eso, cuando no llega, el impacto es mucho mayor de lo que parece.
Hablar de esta realidad también es necesario, porque visibilizarla es una forma de reconocer a quienes están en ese proceso y de poner sobre la mesa la importancia de seguir avanzando en investigación, en acceso a pruebas diagnósticas y en coordinación entre profesionales.
El 29 de abril no es solo una fecha en el calendario, es una forma de recordar que detrás de cada caso sin diagnóstico hay una persona que sigue buscando respuestas.