Día Internacional de las Personas con Sordoceguera

Hoy, 27 de junio, es el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera. En Acción Visión España, nos sumamos a esta conmemoración destacando la importancia de la accesibilidad, la igualdad de oportunidades y la necesidad de un apoyo integral para las personas con sordoceguera y sus familias.

Comprendiendo la Sordoceguera

La sordoceguera es una discapacidad que combina la pérdida auditiva y visual en distintos grados. Esta condición puede dificultar la comunicación, la movilidad y la realización de tareas cotidianas. En España, según la encuesta EDAD 2020 del Instituto Nacional de Estadística, hay aproximadamente 245.611 personas con problemas combinados de visión y audición. Esta cifra subraya la urgencia de desarrollar servicios y recursos especializados que respondan adecuadamente a sus necesidades.

Manifiesto de FESOCE

La Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) ha sido incansable en su labor de apoyo a esta comunidad. El pasado 17 de junio, celebraron el acto “Mapa 2024 de la sordoceguera en España y propuestas de futuro” en el Congreso de los Diputados, donde se presentaron datos cruciales y se debatieron estrategias para mejorar la atención a este colectivo. Según el manifiesto de FESOCE, miles de personas con sordoceguera en España siguen sin ser detectadas y permanecen aisladas sin los recursos necesarios. Además, las familias que los apoyan enfrentan un sobreesfuerzo económico y de atenciones insostenibles.

Leer el Manifiesto de FESOCE completo aquí.

Propuestas Clave de FESOCE

Desde FESOCE, se reclama la concertación de un Centro de Referencia de la Sordoceguera que permita:

• Realizar un censo preciso de las personas con sordoceguera en España.
• Ofrecer asesoramiento a familias y profesionales de servicios sociales y sanitarios.
• Valorar funcionalmente los casos de sordoceguera.
• Planificar y crear Planes de Atención Individualizada.
• Formar profesionales especializados.
• Coordinar las atenciones a nivel estatal.
• Establecer servicios especializados como programas de vida independiente y módulos en residencias y centros de día.

La Importancia del Diagnóstico y la Genética

Andrés Mayor, presidente de Acción Visión España, ha subrayado en numerosas ocasiones la importancia del diagnóstico temprano y preciso, así como el papel crucial de la genética en la atención a las personas con discapacidad visual. En su intervención en el Congreso de los Diputados, Andrés destacó cómo un enfoque coordinado y multidisciplinario puede transformar la vida de las personas con esta discapacidad y mejorar significativamente su calidad de vida.

Enlace a video de la intervención de Andrés Mayor.

Enlace a video completo de la sesión.

Innovaciones y Futuro

Una noticia alentadora para este 2024 es que, después de tres años de investigación, la OMS aprobará un conjunto de indicadores de la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud) que determinarán si una persona debe ser considerada sordociega a nivel mundial. Este avance es un paso importante hacia el reconocimiento global y la estandarización de los criterios de diagnóstico y apoyo.

Es esencial que todos, desde los gobiernos hasta las asociaciones, trabajemos juntos para crear un entorno donde las personas con sordoceguera puedan vivir con dignidad, autonomía y plenitud. La sordoceguera no debe ser una condición olvidada. Debemos actuar ahora para garantizar que nadie quede atrás.