Hoy, 1 de octubre, se conmemora el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Wolfram, una condición poco conocida que afecta a la visión y otros aspectos de la salud de quienes la padecen. Esta jornada nos brinda la oportunidad de reflexionar sobre la importancia de la visibilidad y el entendimiento de esta enfermedad rara.
El síndrome de Wolfram, también conocido como DIDMOAD (diabetes insípida, diabetes mellitus, atrofia del nervio óptico y disfunción de la audición), es un trastorno genético que se manifiesta a través de múltiples síntomas, siendo la pérdida de visión uno de los más impactantes. Este día es crucial para sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades y los derechos de las personas afectadas, así como para fomentar el apoyo y la investigación en torno a este síndrome.
En Acción Visión España, nos comprometemos a impulsar la concienciación y a trabajar junto a las familias y profesionales de la salud para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición. La información y la educación son fundamentales para derribar mitos y brindar el apoyo necesario a las personas y familias que enfrentan el síndrome de Wolfram.
Estamos aquí para lo que necesitéis, y también animamos a aquellos que requieran información o apoyo adicional a contactar con la Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), que puede ofrecer recursos valiosos y asesoramiento. Puedes visitar su sitio web en afasw.com para más detalles.