Concierto Inaugural de 2017, año de la Retina en España

El martes 17 de enero de 2017 se celebrará el «Concierto inaugural de 2017, año de la Retina en España», contaremos con AINHOA ARTETA y el pianista: RUBÉN FERNÁNDEZ-AGUIRRE. Organizado por la Fundación RetinaPlus+

Tendrá lugar en la Sala de Cámara del Auditorio Nacional de Música de Madrid, Calle Príncipe de Vergara 146, entrada por la plaza Andrés Segovia

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Primer ensayo clínico para la aniridia congénita

Restaurar, incluso regenerar, las alteraciones de la aniridia comienza a ser una realidad. Así lo hizo saber Cheryl Y Gregory-Evans (Universidad de Vancouver, Canadá), durante la Conferencia Europea de Aniridia, que se celebró el pasado mes de agosto en Duisburgo (Alemania).

La Asociación Española de Aniridia, que participó en dicha conferencia, recibió esta noticia con esperanza, pero con cautela, al estar todavía en ensayo clínico y no conocer aún los resultados del mismo. Según explicó la doctora, actualmente se está desarrollando una novedosa terapia génica para una alteración concreta en los pacientes con aniridia congénita. De hecho, en estos momentos se está realizando un ensayo clínico en niños con aniridia para tratar las alteraciones provocadas por el mal funcionamiento del gen Pax6, responsable, en la mayoría de los casos, de esta enfermedad de baja prevalencia, la aniridia.

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La Dra. Blanca Molins Monteys recibe el premio Julián García Sanchez de Investigación en temas de la visión.

El Prof. Dr. Julián García Sánchez entrega el premio que lleva su nombre al Dr. Díaz del valle que en nombre de la Dra. Molins recoge en el acto organizado dentro del Marco de la Reunión anual de la Sociedad Madrileña de Oftalmología 2016.

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Crónica jornada Santander, 26 de noviembre 2016, I Jornada de Retinopatías y Baja Visión: Tu visión nos une

Santander 26 de Noviembre
I Jornada de Retinopatías y Baja Visión: Tu visión nos une

La asociación Acción Visión España junto con el Real Patronato sobre la Discapacidad organizó el pasado sábado día 26 de noviembre de 2016 la primera jornada de Retinopatías y Baja Visión en la sala CASYC de la Fundación Caja Cantabria en Santander.

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El cómico Ángel Rielo ofrece el próximo 26 de noviembre una gala solidaria a beneficio de la Asociación Española de Aniridia

El cómico Ángel Rielo (www.angelrielo.es) ofrece el próximo 26 de noviembre una gala solidaria a beneficio de la Asociación Española de Aniridia (www.aniridia.es). La cita tendrá lugar en el Círculo de Bellas Artes y tiene la peculiaridad de que será interpretada en lengua de signos y, por tanto, accesible a todos los públicos.

Dentro de su Gira de la Felicidad, “El pequeño espectáculo de la felicidad” se estrena en Madrid para luego recorrer toda España. El monologuista, actor, showman, coach y “feliciólogo” Ángel Rielo, padre de la “rieloterapia”, nos dará las claves para conseguir tan preciado fin a través de la risa y sobre cómo sentirnos mejor en estos tiempos de crisis.

Pocas son las ocasiones en que el público con discapacidad auditiva tiene la oportunidad de disfrutar de una actuación teatral en directo y, menos aún, de reírse con un espectáculo de humor. Esta es una de ellas. Dos intérpretes de lengua de signos se subirán al escenario para adaptar el monólogo a las personas sordas.

La función tendrá un descanso para que los asistentes puedan visitar un mercadillo solidario. Entradas ya a la venta en: https://entradium.com/entradas/el-pequeno-espectaculo-de-la-felicidad.

I Jornada sobre Retinopatías y Baja Visión: Tú visión nos une. Convivir con la baja visión: herramientas para mejorar nuestra autonomía personal.

I Jornada sobre Retinopatías y Baja Visión: Tú visión nos une. Convivir con la baja visión: herramientas para mejorar nuestra autonomía personal.

Organizan:

Asociación Acción Visión España
Real Patronato sobre Discapacidad

Día: Sábado 26 de noviembre de 2016
Hora: 12:00horas de la mañana.
Lugar: Sala CASYC (Centro de Acción Social y Cultural Fundación Caja Cantabria). calle Tantín, 25 – 39001 Santander.

Programa

12:00 Horas. Bienvenida y presentación de la jornada.
D. Andrés Mayor Lorenzo. Tesorero Asociación Acción Visión España y Presidente Asociación Es Retina Asturias
D. Jesús Delgado Fernández. Coordinador en Cantabria de la Asociación Es Retina.

12:15 horas. Intervienen:

La Baja Visión: una realidad desconocida a cargo de Dña. Arantza Uliarte ,Presidenta Asociación Retina Bizkaia Begisare y Responsable Médica de Retinosis Guipuzkoa Begisare.

Actitudes, autoconcepto y bienestar personal. Soledad Mochales Lopez psicóloga y psicoterapeuta

«La Rehabilitación para mejorar la Calidad de Vida de las personas con Discapacidad Visual”. Gerardo Pastor Martínez. Técnico de Rehabilitación de la ONCE. Miembro de la Junta Directiva de ASPREH.

13:15 horas Coloquio

14:00 Comida de Convivencia

Colaboran
Asociación Es Retina Asturias
Retinosis Guipuzkoa
Retina Bizkaia BEgisare
ASPREH
Ministerio de Sanidad (logo IRPF)
Fundación Caja Cantabria

Más información e inscripciones
Correo electrónico: Asturias@retinosis.org
Was y Movil: 619248469
Teléfono: 984840330

Cómo llegar,
Las coordenadas son:

GD (grados decimales):
Latitud: 43.4644275
Longitud:-3.805826600000046

Cartel: Cartel I Jornada sobre Retinopatías y Baja Visión: Tú visión nos une. Convivir con la baja visión: herramientas para mejorar nuestra autonomía personal.

RESUMEN ACTOS DÍA MUNDIAL REALIZADOS POR ACCIÓN VISIÓN ESPAÑA Y SUS ENTIDADES ASOCIADAS

31 de Octubre de 2016, lunes.

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Bajo el lema ‘Tu visión nos une’ se han ido desarrollando en España los actos para conmemorar el Día Mundial de la Visión, que este año fue el 13 de octubre, como segundo jueves del mes. Estos actos forman la parte más importante del plan de visibilidad de la baja visión que han llevado a cabo Acción Visión España y las 7 entidades asociadas a este proyecto. Este plan ha sido convenido, firmado y financiado con el Real Patronato sobre Discapacidad.

El acto principal de la celebración fue la organización en Barcelona de una Jornada científica y social, el 8 de octubre en las instalaciones del Aula Magna de la facultad de Biología de la Universidad de Barcelona. La parte científica, con el epígrafe ‘Avanzando en las nuevas terapias’, nos puso al día de los avances e investigaciones que llevan hoy a la curación de algunas enfermedades en las que ya hay ensayos clínicos y en aquellas otras enfermedades en las que las fases de experimentación nos sugieren resultados a medio plazo. Contamos con la presencia y sabiduría de la Dra. Roser González, la Dra. Natalia Frutero y la Dra. Marcela Cicioli. La parte social, titulada ‘Retos actuales de las asociaciones de pacientes’, nos metió de lleno en la vida diaria de pacientes y organizaciones, reflexionando sobre cómo mejorar la información, la atención sanitaria, los diagnósticos, las rehabilitaciones visuales, el uso de la tecnología, la defensa de nuestros derechos o la manera de motivarnos para que trabajemos unidos y para que nuestra implicación en la visibilidad de la baja visión sea más eficaz. Con más de 100 participantes, la jornada satisfizo las expectativas, tanto de la organización como de las personas asistentes.

La Nota de Prensa que emitimos el día 13 de octubre ha tenido una repercusión de más de 270.000 impactos en las redes sociales externas a nuestras entidades asociadas. La página web de Acción Visión España llegó hasta 6.733 visitas y nuestro facebook registró 1886 seguidores. Importantes números para esta primera iniciativa.

Este mismo día 13 comenzaron a repartirse los 10.000 dípticos editados con el mensaje ‘Tu visión nos une’ y el compromiso de AVE y de las 7 entidades asociadas por hacer visible la baja visión y por trabajar en la prevención de los riesgos que pueden llevar a estas patologías. 3.500 de ellos los repartieron nuestras asociaciones por Asturias, País Vasco, Navarra, Cataluña, Madrid y Andalucía. Los otros 6.500 fueron distribuidos por la red de ventas de Alcon para llegar al resto de zonas de nuestro país, colaborando más de 600 centros de visión.

En Vitoria se pusieron carteles publicitarios en las 30 marquesinas de los autobuses urbanos, además de información en la flota de 82 vehículos. Y en el panel digital del interior de los tranvías colocaron el logotipo de ‘Tengo baja visión’ durante toda la jornada. En Pamplona, se colgaron 2.000 perchas informativas en la flota de 135 autobuses durante la semana del Día Mundial. Son experiencias que debemos extrapolar a otras localidades.

Asturias, Vitoria y Cataluña desarrollaron talleres en centros educativos, formando a más de 500 personas, tanto en conocimientos sobre la funcionalidad visual como sobre las características funcionales de la baja visión y sobre temas de higiene y prevención de la salud. A través de juegos de mesa, de patio, simulación de situaciones de baja visión mediante gafas y con práctica de deportes adaptados, como el goal-ball, la motivación estuvo asegurada.

Intervenciones en radio desde Cataluña y entrevista en televisión desde Navarra fueron otras acciones que redondearon esta celebración del Día Mundial.

Anteriormente a esta fecha del 13 de octubre, y como inicio a este plan de visibilidad, se realizó en Torrelavega el I Encuentro nacional de familias con baja visión. Este evento se programó para el 10 de septiembre de 2016, con la finalidad de favorecer el intercambio de experiencias entre familias afectadas con la diversidad de patologías que nos llevan a la baja visión. Entre las conclusiones a las que llegaron sus 52 participantes, podemos destacar lo bueno e interesante que es reunirnos y escucharnos y conocer que nuestra misma situación ya la están viviendo más personas y que los diferentes niveles de vivencias nos sirven de ayuda mutua ante las situaciones de la vida diaria con baja visión. Es nuestra intención repetir este encuentro en años próximos.

Finalmente, desde esta Nota de Prensa queremos agradecer a las personas de juntas directivas, personas asociadas y personas voluntarias de las 7 entidades que formamos AVE por su trabajo y esfuerzo en hacer visible la baja visión. También queremos agradecer la colaboración de Novartis Farmaceutics y Alcon Cusi, al igual que a los ayuntamientos de Vitoria, Pamplona y Torrelavega, así como a la Universidad de Barcelona por las cesiones de espacios y acogida que nos han prestado.

Agradecimiento especial queremos tener con la colaboración y financiación del Real Patronato sobre Discapacidad y con las personas que han hecho posible que este plan de visibilidad de la baja visión se haya realizado en este año 2016.

Que ‘tu visión nos une’ sea un principio de relación en nuestras vidas.

Nace la asociación RETINA BIZKAIA BEGISARE

Os queremos informar sobre la recién creada asociación Retina Bizkaia Begisare. Esta asociación de afectados/as por distrofias hereditarias de la retina de Bizkaia nace por iniciativa de un pequeño grupo de personas, que desde hace años participan en las actividades de Retinosis Gipuzkoa Begisare y que encontraron la necesidad de extender su labor al territorio histórico de Bizkaia y poder así prestar servicio y dar apoyo a los/as afectados/as de nuestra provincia. Su nombre es Retina Bizkaia Begisare ya que atenderá no sólo a personas afectadas por retinosis pigmentaria, sino también a las que sufren otros tipos de distrofias hereditarias de la retina o patologías similares.

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Hoy, jueves 13 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Visión bajo el lema “Tu visión nos une”

Alrededor de un millón de personas en España sufre Baja Visión, trastorno que impacta de manera significativa a nivel laboral, familiar y emocional.

• En España no hay un cuerpo de leyes y normas comunes para definir la situación de las personas con Baja Visión, lo que deriva en que su atención presente grandes déficits: incorrecto diagnóstico oftalmológico, falta de programas de rehabilitación visual, campañas institucionales de prevención, falta de recursos para la adaptación del puesto de trabajo; o apoyo de ayudas para la compra de prótesis o tecnología aplicada a la vida diaria, entre otros

• La asociación de pacientes Acción Visión España subraya que sería una gran iniciativa promover la visita regular al oftalmólogo una vez al año

• El 66% de los pacientes ve afectada su actividad laboral, uno de cada tres su vida familiar, el 42% sus relaciones sociales y el 85% declara que la enfermedad ocular le afecta emocionalmente

• Más del 80% de las patologías que conducen a la baja visión son degenerativas

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