Desde Acción Visión España queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento y la enhorabuena a ONERO por el increíble webinar «Estrategias para conocer mejor las enfermedades raras oculares» que se celebró ayer. Contar con ponentes de tan alto nivel fue todo un lujo. Gracias, ONERO, por organizar un evento tan informativo e interesante. Nos acercan a entender mucho mejor aspectos tan
El próximo 3 de noviembre ONERO participará en el XV Congreso Internacional de enfermedades raras que tendrá lugar en Murcia, organizado por la asociación de enfermedades raras d`genes. El lema del Congreso es «Equidad y derechos para las personas con enfermedades raras». ONERO participará en la mesa de debate titulada ENFERMEDADES RARAS: UNA PRIORIDAD SOCIAL Y SANITARIA., hablando en concreto
La existencia de un registro de pacientes es especialmente importante para el conocimiento de las enfermedades minoritarias. El abordaje de estas enfermedades es escaso debido a su baja prevalencia y a la dispersión de la población que tiene estas patologías. Por este motivo, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) hace un llamamiento para que las personas diagnosticadas de