Un año más, la asociación de afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA), organiza del 2 al 5 de Marzo en Santiago de Compostela, este especio de conviviencia y encuentro para afectados y familias. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE MARFAN? El Síndrome de Marfan es una enfermedad rara provocada por una alteración genética, mutación que se localiza en el gen
Mañana 3 de diciembre es el día Europeo del Síndrome de Marfan y desde Acción Visión España, queremos apoyar el excelete trabajo de nuestros compañeros de la Asociación Síndrome de Marfan. Con el propósito de dar visibilidad a este síndrome y conseguir una mayor difusión de la enfermedad, la Asociación Síndrome de Marfan quiere lanzar la campaña «SOY ÚNICO», que
Como todos los años, el segundo jueves de Octubre se celebra el Día Mundial de la Visión, fecha elegida desde el 2006 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) conjuntamente con el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera (IAPB). A través del lema #LoveYourEyes, se pretende sensibilizar a la población sobre la importancia del cuidado de los ojos así
Hasta el 30 de septiembre de 2022. Si eres CUIDADOR de una persona afectada por Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber tienes la oportunidad de colaborar y aportar tu granito de arena al estudio. ¿Cómo puedes participar? A través de una encuesta telefónica observacional para comprender la carga personal y económica de la alteración visual y la ceguera en
Si eres CUIDADOR de una persona afectada por Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en un estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retimur, Acción Visión España y ONERO. ¿Cómo puedes participar? A través de una encuesta telefónica observacional para comprender la carga personal y económica de la alteración visual y la ceguera en
La última actualización de datos es buena en cuanto a encuentas realizadas a pacientes. Sin embargo, se necesita el reclutamiento de más CUIDADORES de pacientes pediátricos. Si eres familiar y/o cuidador de una persona afectada por Retinosis Pigmentaria y Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en este estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retina Murcia, Acción
Si tienes Retinosis Pigmentaria o Amaurosis Congénita de Leber necesitamos tu colaboración en un estudio promovido por Novartis en colaboración con las asociaciones Retimur, Acción Visión España y ONERO. Los pacientes somos los protagonistas de nuestra enfermedad y necesitamos tu ayuda para avanzar en el conocimiento del impacto de la Retinosis Pigmentaria y la Amaurosis Congénita de Leber en nuestras