Hoy, 19 de septiembre, es el Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL), una ocasión para visibilizar esta enfermedad genética que afecta principalmente la visión. En Acción Visión España, creemos que es importante no solo concienciar sobre los aspectos médicos, sino también destacar la necesidad de apoyo integral y multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
La NOHL no solo afecta la vista, también tiene un impacto emocional y social en quienes la viven y en su entorno cercano. Por eso, más allá del diagnóstico y las investigaciones sobre posibles tratamientos, es fundamental asegurar que los pacientes cuenten con el apoyo necesario. El enfoque debe ser personalizado, considerando la experiencia única de cada persona.
Además, os recordamos que ASANOL, la Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Leber, es miembro de Acción Visión España. Si necesitas más información o apoyo, no dudes en contactar con ellos. Trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber y sus familias, uniendo a la comunidad, representando sus intereses y derechos, y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión en la sociedad.