Desde hoy, Acción Visión España participa en el encuentro de trabajo que el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos.
Las asociaciones que formamos parte de ONERO compartimos espacio, tiempo y reflexión para evaluar el camino recorrido, intercambiar experiencias y pensar de manera conjunta cómo seguir fortaleciendo el trabajo en red en el ámbito de las enfermedades raras oculares.
Para Acción Visión España, encuentros como este son especialmente valiosos. El trabajo coordinado entre entidades permite sumar miradas, detectar necesidades comunes y avanzar hacia respuestas más sólidas y útiles para las personas afectadas y sus familias. Compartir lo que funciona, lo que cuesta más y lo que aún queda por construir forma parte esencial de este proceso.
A lo largo de estos días se abordarán cuestiones clave como el impacto social del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, las estrategias de visibilidad y comunicación, y los retos que afrontan actualmente las asociaciones. En este sentido, ONERO juega un papel fundamental como espacio de coordinación y como impulso al registro, una herramienta clave para generar conocimiento, apoyar la investigación y dar visibilidad a realidades todavía poco conocidas.
Desde Acción Visión España animamos a las personas con enfermedades raras oculares y a sus familias a conocer y valorar la importancia del registro de pacientes, ya que contar con datos reales y representativos es una de las bases para avanzar en investigación, atención y reconocimiento social.
Seguiremos participando activamente en este encuentro y compartiendo los aprendizajes que surjan de estos días de trabajo colectivo, convencidas de que el trabajo en equipo es una de las mejores formas de avanzar.