Recibimos consultas de personas que buscan recursos y apoyos y a menudo nos encontramos con que no conocen ONERO ni el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un recurso clave para pacientes con enfermedades oculares poco frecuentes. Un registro de pacientes es una recopilación de información sobre personas con diagnósticos específicos, recogida de forma sistemática, para apoyar la investigación, la planificación
Desde hoy, Acción Visión España participa en el encuentro de trabajo que el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos. Las asociaciones que formamos parte de ONERO compartimos espacio, tiempo y reflexión para evaluar el camino recorrido, intercambiar experiencias y
Vivir con una enfermedad ocular poco frecuente puede hacerte sentir aislado/a, sin respuestas claras ni espacios donde estar representado/a. ONERO, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, nace precisamente para eso: para que las personas con patologías visuales raras en España no queden fuera de los circuitos de investigación, ni de los futuros tratamientos. Desde Acción Visión España formamos parte